El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dijous, 5 de setembre de 2013

La nova vida.



Com ja sabreu, ara fa un any les nostres vides rebien un cop molt dur, en Nerac començava el tractament de quimioteràpia per leucèmia i va finalitzar-lo amb èxit el darrer mes de febrer, des d'aleshores han passat moltes coses, per descomptat la més important de totes, és que els resultats de les analítiques de control han anat sortint bé! No obstant us explicaré algunes de les històries més destacables que hem viscut des de l'ultim post.
Al poc temps de la sortida de l'hospital, vam rebre una trucada d'en Jan, un dels musics del grup Els Catarres, ens proposava sortir en una de les postals del nou disc POSTALS! Per descomptat vam dir que si, ens va semblar una idea excel·lent i d'aquesta manera va ser com en Nerac va aparèixer en el nou disc del seu grup preferit. Ha estat tot un orgull formar part d'alguna manera en aquest disc tant ple d'optimisme, en Jan, l'Eric i la Roser son unes grans persones, i això es nota en les seves cançons.

El passat 22 de setembre havia de ser una data inoblidable, era segon aniversari d'en Nerac però aquest dia també coincidia amb la data de boda d'en Kike i la Nidia, la germana de Milena i tieta d'en Nerac, però és clar, la noticia inesperada de la seva malaltia va fer posposar aquest esdeveniment indefinidament. No puc ni imaginar la tristesa i frustració que devien sentir els nuvis al tenir que cancel·lar la boda, més per un motiu tant dolorós i tant aliè a la seva relació de parella. Tot i aixi ells ho tenien molt clar, no els importava aplaçar la data, preferien esperar a que en Nerac es recuperés i tots poguéssim celebrar aquest dia amb la il·lusió que es mereixia. I aixi va ser, finalment el 11/05/13 es va celebrar la boda, en Nerac va ajudar a portar els anells, la nuvia anava molt guapa i tots ho vam passar molt bé! Va ser genial veure tants somriures en aquells mateixos rostres als que mesos enrere havíem vist patir tant, sens dubte va ser una celebració molt emotiva.

La següent noticia ve per l'altre cantó de la família, el 16/03/13 va néixer l'Àngel, el cosinet d'en Nerac i fill del meu germà Denis. L'Àngel encara és molt petit i no es fan gaire cas entre ells però estic segur que de aquí un temps seran uns grans companys de joc i aprendran molt l'un de l'altre, sempre he dit que el meu nebot te cara de bon tio i no ho dubto pas que aixi serà. Quan va néixer en Nerac, recordo que just l'instant després de que ens donessin la noticia sobre la Sindrome de Down, va entrar el meu germà Denis per la porta de l'habitació, ell va viure de aprop aquella angoixa i desconcert que es viu al rebre una noticia com aquesta just moments després del part. Quan vaig saber que ell esperava un fill, vaig desitjar que no prengués com a referent aquell moment que havíem viscut junts, que tot i no ser tant dramàtic com us podríeu imaginar, si que no va ser pas gaire agradable.

Durant tot aquest temps hem intentat fer un munt d'activitats amb el Nerac, però personalment crec que hi va haver una de realment important, al 22 de Juny vam participar en la acció “valora la vida” que organitzava la Fundació Josep Carreras per l'ajuda contra la leucèmia, va ser una gran experiència i tot un èxit, ens alegrem molt de haver aportat el nostre petit gra de sorra per a complir amb els objectius que aquesta acció pretenia obtenir, uns objectius que gràcies a tots, es van complir sobradament.

Per ultim us explicaré una mica com ha anat l'evolució d'en Nerac aquests darrers mesos. Com vaig comentar al darrer post, la passió per a redescobrir el món del que havia estat aïllat tot aquest temps va ser sorprenent, de fet aquesta excitació crec que el va portar a un estat d'estrés permanent que va acabar per superar-lo, no suportava estar envoltat de multituds, no tenia autocontrol en espais grans i aixo es traduïa en rabietes constants i en desafiaments de comportament, a més va deixar de dir paraules, ja no deia res de res... tan sols “mama”. Peró el temps va anar passant i poc a poc el comportament d'en Nerac va anar estabilitzant-se, seguia sense dir una paraula però semblava comprendre més del que ell podia comunicar. Ara però estem molt contents, fa un parell de dies a tornat a fer noves articulacions de veu i esperem que finalment es llanci a xerrar, d'aquesta manera podrà afrontar el seu nou repte amb molta mes força, per que el dia 12 comença l'escola! (P3).


3 comentaris:

  1. Una llarga i bonica historia que acaba amb el Nerac començant una nova vida gracies a que te uns pares increibles, amb una força y un somriure tan grans com la voluntat del seu fill.
    Una abraçada!

    ResponSuprimeix
  2. Una abraçada molt forta pel Nerac des de Down Catalunya, i molta sort en la seva nova experiència escolar! Amb un entorn com el seu, segur que li anirà molt bé!
    Si voleu, podeu contactar amb nosaltres a: comunicacio@sindromedown.cat o info@sindromedown.cat

    ResponSuprimeix
  3. Quin exemple d'en Nerac a tots plegats, aquest somriure...

    Moltes gràcies.

    ResponSuprimeix