El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dimecres, 6 de març de 2013

Sense por.







Ara ja fa més d'un mes que som casa i en Nerac tot i que encara està ben pelat, sembla com si res hagués passat aquests darrers mesos, està molt actiu, li encanta descobrir coses noves i sortir al carrer, sempre es para a fer nous amics, xerra amb qualsevol i persegueix a tots els animals que ens trobem, és molt divertit sortir a passejar amb ell. El 14/02/2013 dia dels enamorats, van fer la punció de medul·la, tot va anar bé i tret de les molèsties que podríem esperar d'una intervenció com aquesta, en Nerac estava bé, és un campió! Era evident que aquesta prova era molt important, molt més que les anteriors puncions, ja que el tractament de quimio havia acabat i calia esperar que la medul·la sortís neta, sense cèl·lules cancerígenes, la espera del resultat no havia de fer-nos parar bojos, tot indicava que aniria bé, aixi que amb la Milena vam anar reprenent de nou les nostres vides, tornar a la feina i gaudir del Nerac el màxim possible.
Finalment, ahir al mati a l'hospital ja tocant al migdia, la doctora ens va donar el resultat, la medul·la estava neta i l'hemograma també havia sortit bé!!! ja ens havíem estat fent a la idea de que tot anava bé, ja que de manera contrària ens haurien avisat molt abans, per tant aquell moment en el que ens donaven la noticia va passar quasi desapercebut, sense intenses emocions ni temps ralentits, nomes un Nerac nerviós i uns papes amb ganes de descansar.


Ja estàvem a casa i en Nerac dinava assegut en la seva cadireta, mirava uns dibuixos al ordinador i jo li anava donant cullerades d'estofat, estava tranquil, em mirava tot somrient i continuava assaborint el seu menjar, en aquell moment va ser quan em vaig adonar de la importància d'aquest dia, i es que feia tan sols uns mesos la Milena i jo estàvem en aquella mateixa sala d'estar, plorant i abraçant-nos per que creiem que el nostre petit s'estava morint... però ara era al nostre costat, feliç i ple de vida. No vaig poder evitar emocionar-me perquè sens dubte em passat per una de les pitjors situacions que pot tenir una família, ha estat un proces dur, en el que hem estat molt nerviosos, hem tingut por, ens hem avorrit, hem rigut i sobretot hem après molt de com afrontar els obstacles que pots trobar a la vida, i tot gràcies a l'actitud d'en Nerac que fins hi tot en els moments més difícils ha sabut mantenir el seu gran somriure. Malgrat tot, estic molt content per haver pogut ser al seu costat tot aquest temps.
Estem d'acord en que ara mateix tampoc podem enlairar els braços i dir ben fort que hem vençut la leucèmia, no serà fins d'aquí un any, en la propera punció de medul·la on veurem si efectivament això es aixi. No obstant, tenim molt clar que no viurem amb la por del fantasma de la recaiguda, no per que no sigui una realitat, si no per que li devem al Nerac i a nosaltres mateixos el viure sense por i gaudir del dia a dia tal i com ho fa ell. Son temps difícils i sembla que tothom ho està passant malament per una raó o altre, però m'agradaria poder llençar un missatge d'optimisme per a mi mateix i per a tots vosaltres, fa uns mesos creia seriosament que perdia al meu fill, però ara és al meu costat, viu i donant guerra! si això ha estat possible tot pot ser-ho.
Tot i les adversitats, mai deixeu de somriure. (almenys intentem-ho)


7 comentaris:

  1. Baruc, aquest bloc és preciós i el post d'avui m'ha emocionat. Sou molt forts i en Nerac és un super-heroi!!!! Teniu un gran petit home al vostre costat.
    Gràcies per compartir tot aquestes emocions i sentiments amb nosaltres.
    Una abraçada ben forta al tres!!!!

    ResponSuprimeix
  2. Moltíssimes felicitats família!!!
    Encara que no ens coneixem, no saps l'alegria que em dona llegir això! Espero que encara que les coses vagin perfectes, segueixis escrivint per saber de vosaltres!!

    Una abraçada molt forta als tres i a ser feliços!!

    ResponSuprimeix
  3. Hola familia:
    Hoy he conocido vuestro blog a través del enlace de la Fundación Carreras, en mi facebook.
    Lo he leído entero, sin pausa, desde el principio.
    Cada post me ha hecho revivir mi propia experiencia como madre de un nene con leucemia. Carlos, que así se llama mi hijo, fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda, en Julio de 1995, con 22 meses de edad.
    Vuestras preocupaciones, fueron las mías;vuestros miedos, las esperas, las ilusiones, las bajadas y subidas, la fiebre..."hoy está bien, mañana será otro día", su miedo a las batas blancas, las odiosas intratecales, el "vecindario" de planta, el deseo y el miedo a volver a casa, el aislamiento, el cansancio, ese 2º cumpleaños....incluso esa última vía en el pie que había que aguantar como fuera antes del Port-a-Carth. Hasta hacernos donantes de sangre. (Luego, nos hicimos donantes de médula, también).
    Hay tanta similitud que parece increíble.
    Cuando Nerac se pensó bien lo de salir o no de la habitación, tras la subida de defensas. A Carlos le pasó lo mismo, no se atrevía a cruzar la línea entre la puerta y el pasillo. Por más que le decíamos "Adelante, vamos a la sala de juegos", él miraba, una y otra vez, la división entre locetas...y no se atrevía. Cuando lo consiguió, no caminó, corrió.
    Es muy duro el camino; para los nenes, porque son los que sufren la enfermedad y las medicinas, pero también para nosotros, sus padres.
    De igual forma que vosotros, yo decidí que mis "mejores medicinas" serían la sonrisa, la alegría y la total disponibilidad para mi hijo. La calidad de su vida fue mi prioridad, y tal y como os he leído, vosotros andáis en el mismo camino. Como padres, no podemos hacer otra cosa, ¿cierto?.
    Pero también somos "humanos corrientes" y aunque no queramos mostrarlo, tanta angustia nos pasa factura. Durante un tiempo, cada noche al acostaros, daréis las gracias al universo por "un día sin fiebre"; cada mañana revisaréis el cuerpecito de vuestro hijo en busca de "señales"; no hay baños relajantes, solo duchas expres y con la cabeza girando entorno a la medicación, a las pruebas, a ...todo y, de alguna manera, parece que la pesadilla sigue ahí, regodeándose entre nuestra piel.
    Éso también pasará. Sé que hablar del paso del tiempo, ahora, es como un sueño lejano, pero llegará.
    Si os escribo es para que de igual manera que vuestro relato me ha hecho revivir "con detalle" mi propia experiencia, contaros que Carlos tiene hoy 19 años y a parte de algún susto tipo: varicela, epstein barr, un herpes zóster, alguna amigdalitis y una fractura de tibia y peroné (por jugar al fútbol, el año pasado), ha sido un chico bastante sanote . Y digo lo de "susto" porque éso sí que no va a cambiar. Se puede llegar a vivir relajado, pero siempre con las parabólicas puestas.
    Así que sólo me queda mandaros mis mejores deseos y mucha energía para que sigáis dándole la mejor medicina a vuestro hijo: felicidad.
    Un beso grande para los tres.

    Maleni.

    P.D. Para rematar las "coincidencias": Milena-Maleni...las mismas letras para el nombre de dos madres.

    Si queréis ponernos rostro, también colaboramos con la Fundación Carreras en la iniciativa "Cuéntanos tu plan": Os dejo el enlace:
    http://www.fcarreras.org/es/carlos-ex-paciente-de-leucemia_15275

    ResponSuprimeix
  4. Després de llegir el blog, plorar i fins i tot algun somriure se m'ha escapat en veure les fotos d'en Nerac rient, o amb alguna anècdota... què dir? que és increïble la força que té aquest menut!!!
    Estic enamorada de la seva força, de la seva lluita i de les seves ganes de viure, i jo crec que això ho fa per l'amor que li donen els seus papis! i les iaies que han estat amb ell en tot moment.
    Un abraçada molt i molt forta a tot tres!

    Sònia

    ResponSuprimeix
  5. Hola! Sóc un alumne de batxillerat al qual m'agradaria contactar amb vosaltres sobre aquet cas pel Treball de Recerca. M'interessa bastant... M'ajudaria qualsevol adreça per a poder contactar amb vosaltres. M'agradaria poder obtenir una contesta, tant si es per positiu o negatiu...

    Moltíssimes gràcies!

    ResponSuprimeix
  6. Me ha gustado mucho tu blog,cómo sigue Nerac?? No escribes desde marzo, espero que todo siga bien. Un abrazo muy fuerte!

    ResponSuprimeix