Passem pàgina.

Avui plou, és un típic dia gris de tardor, però per nosaltres avuí és un dia ple de claror i llum, avuí es un dia on comença una nova etapa, girem la darrera pàgina d´aquest llibre, avuí per fi hem tret el portacath!

He donat moltes voltes per decidir-me a escriure aquest últim post, em perdonareu que sigui breu peró entrar de nou en el blog em fa recordar moments difícils que sincerament no em ve de gust reviure, i és que quanta més distància hem deixat al temps, més dol el record. Però crec que m'ho dec a mi mateix, al Nerac i a les persones que van seguir o seguiran en un futur la nostra petita i intensa història.

No entraré en detalls d'aquesta darrera trastada que en Nerac ha hagut d'afrontar, que com sempre ha superat amb molt de caràcter i valentia.

Avuí ens hem retrobat amb vells amics, alguns d'ells herois que encara continuen lluitant amb dents i urpes contra aquesta malaïda malaltia, també hem coincidit amb gent de l'hospital, metges, enfermers, personal de manteniment etc , que van ajudar a que la nostra lluita fos més agradable, gràcies, moltes gràcies de tot cor al personal de l'Hospital de Sant Pau.

Ah! i moltes gràcies també als nostres nous amics, els Pallapupas, amb ells el dia d'avuí ha estat infinitament més fàcil, gràcies per la grandesa del vostre cor y per la música amb que heu acompanyat al Nerac fins a quiròfan.

La nova vida.

Com ja sabreu, ara fa un any les nostres vides rebien un cop molt dur, en Nerac començava el tractament de quimioteràpia per leucèmia i va finalitzar-lo amb èxit el darrer mes de febrer, des d'aleshores han passat moltes coses, per descomptat la més important de totes, és que els resultats de les analítiques de control han anat sortint bé! No obstant us explicaré algunes de les històries més destacables que hem viscut des de l'ultim post.

Al poc temps de la sortida de l'hospital, vam rebre una trucada d'en Jan, un dels musics del grup Els Catarres, ens proposava sortir en una de les postals del nou disc POSTALS! Per descomptat vam dir que si, ens va semblar una idea excel·lent i d'aquesta manera va ser com en Nerac va aparèixer en el nou disc del seu grup preferit. Ha estat tot un orgull formar part d'alguna manera en aquest disc tant ple d'optimisme, en Jan, l'Eric i la Roser son unes grans persones, i això es nota en les seves cançons.

El passat 22 de setembre havia de ser una data inoblidable, era segon aniversari d'en Nerac però aquest dia també coincidia amb la data de boda d'en Kike i la Nidia, la germana de Milena i tieta d'en Nerac, però és clar, la noticia inesperada de la seva malaltia va fer posposar aquest esdeveniment indefinidament. No puc ni imaginar la tristesa i frustració que devien sentir els nuvis al tenir que cancel·lar la boda, més per un motiu tant dolorós i tant aliè a la seva relació de parella. Tot i aixi ells ho tenien molt clar, no els importava aplaçar la data, preferien esperar a que en Nerac es recuperés i tots poguéssim celebrar aquest dia amb la il·lusió que es mereixia. I aixi va ser, finalment el 11/05/13 es va celebrar la boda, en Nerac va ajudar a portar els anells, la nuvia anava molt guapa i tots ho vam passar molt bé! Va ser genial veure tants somriures en aquells mateixos rostres als que mesos enrere havíem vist patir tant, sens dubte va ser una celebració molt emotiva.

La següent noticia ve per l'altre cantó de la família, el 16/03/13 va néixer l'Àngel, el cosinet d'en Nerac i fill del meu germà Denis. L'Àngel encara és molt petit i no es fan gaire cas entre ells però estic segur que de aquí un temps seran uns grans companys de joc i aprendran molt l'un de l'altre, sempre he dit que el meu nebot te cara de bon tio i no ho dubto pas que aixi serà. Quan va néixer en Nerac, recordo que just l'instant després de que ens donessin la noticia sobre la Sindrome de Down, va entrar el meu germà Denis per la porta de l'habitació, ell va viure de aprop aquella angoixa i desconcert que es viu al rebre una noticia com aquesta just moments després del part. Quan vaig saber que ell esperava un fill, vaig desitjar que no prengués com a referent aquell moment que havíem viscut junts, que tot i no ser tant dramàtic com us podríeu imaginar, si que no va ser pas gaire agradable.

Durant tot aquest temps hem intentat fer un munt d'activitats amb el Nerac, però personalment crec que hi va haver una de realment important, al 22 de Juny vam participar en la acció “valora la vida” que organitzava la Fundació Josep Carreras per l'ajuda contra la leucèmia, va ser una gran experiència i tot un èxit, ens alegrem molt de haver aportat el nostre petit gra de sorra per a complir amb els objectius que aquesta acció pretenia obtenir, uns objectius que gràcies a tots, es van complir sobradament.

Per ultim us explicaré una mica com ha anat l'evolució d'en Nerac aquests darrers mesos. Com vaig comentar al darrer post, la passió per a redescobrir el món del que havia estat aïllat tot aquest temps va ser sorprenent, de fet aquesta excitació crec que el va portar a un estat d'estrés permanent que va acabar per superar-lo, no suportava estar envoltat de multituds, no tenia autocontrol en espais grans i aixo es traduïa en rabietes constants i en desafiaments de comportament, a més va deixar de dir paraules, ja no deia res de res... tan sols “mama”. Peró el temps va anar passant i poc a poc el comportament d'en Nerac va anar estabilitzant-se, seguia sense dir una paraula però semblava comprendre més del que ell podia comunicar. Ara però estem molt contents, fa un parell de dies a tornat a fer noves articulacions de veu i esperem que finalment es llanci a xerrar, d'aquesta manera podrà afrontar el seu nou repte amb molta mes força, per que el dia 12 comença l'escola! (P3).

Sense por.

Ara ja fa més d'un mes que som casa i en Nerac tot i que encara està ben pelat, sembla com si res hagués passat aquests darrers mesos, està molt actiu, li encanta descobrir coses noves i sortir al carrer, sempre es para a fer nous amics, xerra amb qualsevol i persegueix a tots els animals que ens trobem, és molt divertit sortir a passejar amb ell. El 14/02/2013 dia dels enamorats, van fer la punció de medul·la, tot va anar bé i tret de les molèsties que podríem esperar d'una intervenció com aquesta, en Nerac estava bé, és un campió! Era evident que aquesta prova era molt important, molt més que les anteriors puncions, ja que el tractament de quimio havia acabat i calia esperar que la medul·la sortís neta, sense cèl·lules cancerígenes, la espera del resultat no havia de fer-nos parar bojos, tot indicava que aniria bé, aixi que amb la Milena vam anar reprenent de nou les nostres vides, tornar a la feina i gaudir del Nerac el màxim possible.

Finalment, ahir al mati a l'hospital ja tocant al migdia, la doctora ens va donar el resultat, la medul·la estava neta i l'hemograma també havia sortit bé!!! ja ens havíem estat fent a la idea de que tot anava bé, ja que de manera contrària ens haurien avisat molt abans, per tant aquell moment en el que ens donaven la noticia va passar quasi desapercebut, sense intenses emocions ni temps ralentits, nomes un Nerac nerviós i uns papes amb ganes de descansar.

Ja estàvem a casa i en Nerac dinava assegut en la seva cadireta, mirava uns dibuixos al ordinador i jo li anava donant cullerades d'estofat, estava tranquil, em mirava tot somrient i continuava assaborint el seu menjar, en aquell moment va ser quan em vaig adonar de la importància d'aquest dia, i es que feia tan sols uns mesos la Milena i jo estàvem en aquella mateixa sala d'estar, plorant i abraçant-nos per que creiem que el nostre petit s'estava morint... però ara era al nostre costat, feliç i ple de vida. No vaig poder evitar emocionar-me perquè sens dubte em passat per una de les pitjors situacions que pot tenir una família, ha estat un proces dur, en el que hem estat molt nerviosos, hem tingut por, ens hem avorrit, hem rigut i sobretot hem après molt de com afrontar els obstacles que pots trobar a la vida, i tot gràcies a l'actitud d'en Nerac que fins hi tot en els moments més difícils ha sabut mantenir el seu gran somriure. Malgrat tot, estic molt content per haver pogut ser al seu costat tot aquest temps.

Estem d'acord en que ara mateix tampoc podem enlairar els braços i dir ben fort que hem vençut la leucèmia, no serà fins d'aquí un any, en la propera punció de medul·la on veurem si efectivament això es aixi. No obstant, tenim molt clar que no viurem amb la por del fantasma de la recaiguda, no per que no sigui una realitat, si no per que li devem al Nerac i a nosaltres mateixos el viure sense por i gaudir del dia a dia tal i com ho fa ell. Son temps difícils i sembla que tothom ho està passant malament per una raó o altre, però m'agradaria poder llençar un missatge d'optimisme per a mi mateix i per a tots vosaltres, fa uns mesos creia seriosament que perdia al meu fill, però ara és al meu costat, viu i donant guerra! si això ha estat possible tot pot ser-ho.

Tot i les adversitats, mai deixeu de somriure. (almenys intentem-ho)

Ens donen l'alta!

Com en anteriors cops, la espera de la pujada defenses es va començar a allargar, passaven els dies sense que res canvies i la monotonia del dia es feia molt pesada, però dijous van donar senyals de pujar! Estàvem molt contents, a més, aquella tarda li posarien factor, és a dir, que les possibilitats de marxar divendres eren molt elevades i vam caure en l'error de fer-nos il·lusions, el mati de divendres, mentre esperàvem els resultats de l'analítica que ens permetria anar cap a casa, es va fer molt llarg, els minuts i les hores semblaven eterns i l'habitació cada cop ens estrenyia més, però res, al final no ens van donar l'alta.

El dissabte va passar sense cap novetat però diumenge per fi va arribar la noticia esperada, ens donaven l'alta! Sens dubte això ens va arreglar el dia, no esperàvem que ens fessin fora un diumenge, però aixi va ser, en un tres i no res ja erem a casa, aquest cop sense perspectives de tornar a ingressar de nou, la habitació en la que havíem passat aquests darrers dies quedava buida i com un record efímer, tant sols hi deixàvem les marques dels dits d'en Nerac al vidre de la finestra. És clar que no es tractava d'un comiat definitiu, per endavant encara ens quedarà la punció de medul·la i controls analítics mensuals durant el proper any, però la nostra nova vida entorn a l'hospital semblava que havia arribat a la seva fi, ja no hauríem de sopar entrepans o fer torns de nit, dèiem adéu a una experiència que sens dubte hagués estat molt mes difícil sense el gran ajut de la família i per suposat, la simpatia i amabilitat amb la que ens han estat tractant tots els treballadors de Sant Pau, sobretot m'agradaria remarcar aixo últim, ja que ser agradable o carinyós amb els pacients i familiars no es un requisit per a ser un bon professional a l'hospital, és molt d'agrair l'entusiasme que hi posen els treballadors tot i les retallades.

Baixant leucòcits.

Els nostres pronòstics van fallar, era cert que en l'analítica de dilluns es reflectia que en Nerac ja havia començat la baixada però per el moment no era prou com per quedar-nos hospitalitzats, aquell mati també van posar la dosi d'antibiòtic i vam tornar a casa fins al mati següent. Dimarts ja ens van treure el tractament d'antibiòtic i a més van començar a administrar-li factor, durant questa setmana hauríem d'anar cada dia a l'hospital per controlar l'analítica i continuar amb el factor, feia una mica de mandra anar-hi cada dia... però això no suposava cap problema per al Nerac, cada mati sortia per la porta de casa ben content i somrient, emocionat per explorar un món infinit de noves sorpreses, és una sort que la seva actitud sigui tant encomanable.

Passaven els dies i tot anava bé, però divendres ja va necessitar una transfusió de plaquetes, ell però es trobava perfectament, a més no va fer falta que ens quedéssim a l'hospital, en punt va finalitzar la transfusió vam tornar a casa com si res.

Ja de cara al cap de setmana, la seva palidesa era més que evident, segurament li faran transfusió de sang, comentàvem amb la Milena, el cert és que durant aquests dies he de confessar que vaig fer-me il·lusions de que potser passaríem la baixada a casa però ahir dilluns, ja ens vam quedar hospitalitzats, les seves defenses eren pràcticament inexistents i l'hemoglobina estava molt baixa, “però d'on treu la energia aquest nen?” deia la doctora amb l'analítica a la mà mentre observava la frenètica activat d'en Nerac, tota la estona corria amunt i abaix, saludava als amics de la planta com l'Esperanza o la Chelo, i buscava contínuament a la infermera Isabel, volia que hi jugués amb un ninot porquet del que durant l'anterior setmana s'havia fet quasi inseparable.

En entrar la tarda, ja instal·lats en la cambra d'aïllament li van posar “l'entrecot”, que és com anomenem col·loquialment a la transfusió de sang, i si ja estava prou actiu al mati, a la tarda en Nerac era com una bomba de vitalitat, la seva pell ja lluía un rosadet molt maco i els seus llavis eren vermells com maduixes, va estar jugant tota l'estona però la tarda la va acabar amb un molest mal de panxa.