En Nerac coneix a Els Catarres!!!

Finalment, després de 12 dies, els neutròfils d'en Nerac començaven a donar senyals de voler pujar, havien augmentat una mica aixi que la doctora va decidir posar-li la 'injecció de factor de creixement per ajudar a que pugessin lo suficient com per poder marxar a casa.

Aquests últims dies ja comença a notar-se ben fort el tema dels Nadals a l'hospital, amb els pares que he pogut parlar sobre aquest tema es coincideix amb un cert passotisme per aquestes dates, no obstant tots volem poder donar la il·lusio i la alegria que aquestes festes poden suposar per als nostres fills, i a l'hospital s'esforcen de tot cor per poder fer-ho, si més no, dimecres vam tenir l'agradable visita del Pare Noel, va portar regals i caramels per a tots els nens! El Nerac va quedar molt estranyat de veure aquell home vestit de vermell i amb aquella barba tant llarga, va ser molt divertit.

Dijous al mati, van fer l'analítica de control al Nerac, esperàvem amb certa impaciència el resultat, ja que aquell mateix dia tindríem una visita molt esperada, venien Els Catarres! Des de molt petit hem posat les seves cançons al Nerac, és molt divertit veure com balla donant petits saltets amb el cul mentre escolta la seva música o veu els seus videoclips, amb la Milena sempre bromegem dient que el Nerac es el quart Catarra.

Durant el llarg del mati vam anar perseguint la infermera per si ja tenien els resultats, esperàvem que les seves defenses haguessin pujat lo suficient com per poder portar al Nerac a veure el concert, “no le pidas peras al Olmo” deia la infermera Joana ja cansada del nostre assetjament. Erem just davant la porta de l'habitació quan vam veure apropar-se la doctora, es dirigia cap a nosaltres i amb un somriure ens va dir... “voleu portar al Nerac a veure Els Catarres oi?, doncs hi podreu anar amb la condició de que després marxeu cap a casa” va ser una noticia realment genial, estàvem molt contents de poder marxar, fins hi tot a la Milena se li va escapar alguna llagrimeta mentre ens abraçàvem davant la doctora.

Mentre s'ultimaven els preparatius del concert, el Nerac va poder estar amb l'Alba, és una noia que comparteix la mateixa leucèmia que ell, la Mieloblàstica, i ha estat recentment trasplantada de medul·la.

Després de dinar va arribar l'hora, el Nerac es veia cara a cara amb en Jan, l'Èric i la Roser, se'ls mirava però no acabava de caure en qui eren, d'altra banda aquell moment era el primer en 13 dies que sortia de l'habitació per tant, també estava algo desorientat, ens va fer molta il·lusió que coneguessin al nostre fill. El concert va ser molt divertit, al principi el Nerac se'ls mirava atentament i semblava que ja els reconeixia però després d'escoltar algunes cançons va caure dormit, estava massa cansat.

Cap a les 18:00h sortíem de l'hospital, aquest cop deixàvem enrere amb molta alegria el que havia estat un dia genial, però també marxàvem amb certa llàstima per deixar enrere companys als que els hi tocaria passar les festes aïllats en una habitació i als que res de el que hi poguessis dir, podria servir com a alleugerant.

Dies llargs.

Els dies van seguir passant lentament sense que els famosos neutròfils d'en Nerac augmentessin, per tant no ens va ser estranyar que apareguessin mocs i algunes dècimes de febre, a més vam tenir algun petit problema amb l'agulla del port a cath que se li va sortir dues vegades en 48h. En general el seu estat d'ànim es bo però també se'l nota molt agobiat d'estar tancat tot el dia, d'altra banda, nosaltres ens veiem immersos en un estat d'apatia permanent, fem esforços per estar contents, ja queda menys per acabar el tractament i el nostre petit va evolucionant favorablement, però estem molt cansats, farts de veure'l i fer-lo patir cada cop que hi fem trastades necessàries per curar-lo.

L'Altre dia ens van portar un dibuix per colorejar d'aquells que diuen “Bon Nadal”, la planta ja és plena de decoracions nadalenques i amb la Milena ens vam adonar que ja havíem passat per la decoració d'estiu, la de tardor i ara la de hivern - nadal, i és que tot i que nosaltres estem en una mena d'estrany letarg el temps segueix passant, i adonar-se d'això és una bona esperança per veure que aviat tot quedarà enrere.

17 de desembre va ser el meu aniversari, el dia abans va venir familia i varem estar xerrant i fent broma, va anar molt bé fer uns riures i per que no... rebre un regalet, a més la Em ens va portar un braç de gitano per celebrar-ho! Recordo que li vaig dir al Nerac que el millor regal que podria rebre era que en l'analítica els seus neutròfils haguessin augmentat prou com per anar cap a casa, però no... estaven a zero!!! és a dir... no tenia res de defenses, va ser un pal que vaig rebre a un riure d'aquells que es fan per no plorar.

Ens traslladem.

Els primers dies van passar sense cap novetat, el Nerac estava content i nosaltres tot i que no donàvem salts d'alegria també estàvem contents, si més no, estàvem força tranquils amb el que ens esperava, erem a la mateixa habitació de l'ultima hospitalització, per tant continuàvem matant el temps “espiant” als veïns del bloc del costat i jugant amb en Nerac.

Dijous a la nit cap a la una de la matinada va entrar l'infermera Eli i em va dir que hauríem de canviar d'habitació, la planta és plena en aquesta època de l'any i aquests canvis sobtats són algo normal, d'entrada pensava que es tractava d'una broma, ja que el seu to de veu em va fer dubtar, però no, la cosa era de debò, aixi que vam haver de traslladar tots els trastos a la nova habitació, per sort el Nerac no es va enterar de res i va mantenir-se adormit tota la nit. Aquesta nova habitació, era una de les cambres d'aïllament de la planta, es tracta d'una habitació amb accés més restrictiu i amb un petit espai a l'entrada que l'aïlla del passadís, a més també tenen un sistema de ventilació especial que afavoreix la salut dels pacients trasplantats de medul·la.

Al mati següent quan el Nerac va despertar, es va seure al llit i després de fer-hi un glop d'aigua va observar el seu nou entorn, va girar el cap a la dreta... a l'esquerra... al sostre... em va mirar... i va soltar un fort xisclet amb riure! Va ser molt graciós veure com s'havia adonat de que havíem fet el “cambiazo”mentre dormia.

De baixada i a l'hospital.

La setmana després de que ens donéssin l'alta va ser molt tranquil·la, potser una mica massa i tot, estàvem molt contents de que el Nerac es trovés bé però es feia molt agobiant no poder sortir de casa amb ell, portar-lo a fer un tomb al parc o a qualsevol altre lloc, sempre l'hem dut amb nosaltres a tot arreu i ens ho passàvem molt bé. Un dia amb la Milena vam fer una escapada per comprar un abric per mi, el que tenia no abrigava gens aixi que ens vam apropar a un centre comercial, estava ple de nens amb els seus pares, familiars o amics i nosaltres sols, estàvem junts però trobàvem molt a faltar la presència del Nerac, tot i que anar de compres és un ritual que detesto, estic segur que amb ell ens ho hauríem passat molt bé, tenim moltes ganes de que acabi tot això i dur-lo a veure coses.

Ja era divendres i tocava l'analítica de seguiment, durant aquests dies el Nerac hauria d'haver entrat en la fase de baixada i aixi va ser, però vam poder anar cap a casa amb un “suficient” justet, dilluns tornaríem a fer-ne un altre però hauríem d'estar alerta per si notàvem alguna senyal de que hagués empitjorat. Dissabte al mati veiem que tenia algunes petèquies noves per al seu cos, no tenia febre, per tant no hi vam donar més importància, però a la tarda va despertar de la migdiada amb sang a la boca, li sagnaven les genives i sens dubte era una senyal de que tenia molt baixes les plaquetes. Com no era la primera vegada que ho veiem vam apropar-nos a l'hospital amb la certesa de que necessitaria alguna transfusió, en arribar van fer-nos esperar en un lloc apartat de la sala d'espera que estava abarrotada de nens tossint, és molt important tenir aïllat dels altres nens als pacients  immunodeprimits.

Després de posar de nou l'agulla al port a cath per extreure-hi la sang, vam estar esperant més de dues hores el resultat, el Nerac jugava tota l'estona però se'l veia neguitós d'estar tancat al Box. De berenar es va menjar unes galetes de xocolata, es va embrutir tot però va disfrutar molt, l'escena recordava molt a la d'aquell 27 d'Agost en la que encara no coneixíem el diagnostic d'en Nerac, era pràcticament igual sols que aquest cop ja sabíem el que hi havia. Finalment es va confirmar la transfusió de plaquetes, a la que se li afegia transfusió de sang mes hospitalització amb aïllament, a la una de la matinada entràvem a l'habitació de planta.

La estada més curta.

Dilluns a la tarda haviem d'ingressar de nou per començar la tercera tanda de quimioteràpia, eren les 18:30, ja era fosc i feia algo de fred, però vam decidir anar a peu fins l'hospital per a que el Nerac pogués gaudir una mica dels seus últims minuts de llibertat, estava molt content, mirava els llums dels cotxes i els hi cridava quan passaven pel seu costat. Com el Nerac sempre fa nous amics, ens va parar a saludar el senyor taxista que aquell mateix mati ens havia portat fins el depòsit de cotxes de la Vall de Hebron, si aquell dia se'ns va endur el cotxe la grua, no oblidem mai que sempre es pot ser més pringat.

En arribar a l'hospital van fer-nos entrar a la que seria la nostra habitació, ens tocaria el cantó dret, aixo voldria dir que les nostres infermeres i auxiliars serien unes altres, tampoc és que suposi un problema però vulguis o no, sempre es crea un vincle amb les persones que cuiden per la salut del teu fill, en tot cas estàvem encantats d'estar amb altres treballadors de la planta. D'altra banda, en aquest cantó les vistes son quelcom més depriments, des de la finestra podem veure un mur amb les finestres del bloc del costat, mirant-ho d'una altra manera, ens podrem distreure com el protagonista de “La ventana indiscreta”.

A les 24:00h el Nerac va començar amb la primera dosi d'Ara C.

 

Al mati següent, vam posar la quimioteràpia intratecal i aquest cop, si que vaig poder estar al costat d'en Nerac durant tot el procés. Ens van fer passar a una habitació de l'hospital de dia, la mare el sostenia als seus braços i el calmava mentre s'ultimaven els preparatius de la intervenció, tot just després d'administrar-li un sedant, el Nerac es va quedar pràcticament adormit, el seu cos inert quedava sotmès a les mans dels metges. Tot seguit el vam posar en posició per poder introduir l'agulla, jo li aguantava els braços i mirava atentament com li extreien liquid cefaloraquidi i posaven la quimio, sens dubte era una escena no apta per a ments aprensives, a la que se li afegien els sons de crits muts que en Nerac deixava escapar rere de la seva màscara de gas, tot i la mala passada el procés va ser ràpid i precís.

Al llarg de la tarda, el Nerac va estar una mica neguitós, aquesta intervenció sol donar mal de cap, no oblidem que la quimioteràpia intratecal es posa per poder atacar les cèl·lules cancerígenes que podríen quedar amagades al cervell i als genitals, si... per el que sembla, sona tant malament com senta.

Unes 24h més tard de començar la quimioteràpia, el Nerac va començar a sentir les primeres conseqüències del tractament, tenia arcades, no menjava gaire i va aparèixer de nou la febre alta. Sens dubte el pitjor moment va venir el dimecres a la tarda, es trobava realment malament, als símptomes mencionats anteriorment se li va afegir una reacció cutània per tot el cos, ens preparàvem doncs per afrontar la que podria ser una llarga nit de vòmits i febre. Va ser una gran sorpresa veure com va dormir tota la nit d'una tirada i sense gens de febre, va despertar com nou! d'aquesta manera les hores van anar passant sense que el Nerac tingués molèsties, estava molt simpàtic i jugava tota l'estona, ja havíem deixat enrere el temible Ara C i només ens quedaven dues dosis d'una quimio de color blau barrufet, mai no l'havíem vist abans i no sabíem com li sentaría al Nerac, per sort tot va anar bé i divendres a les 17:30 va entrar la doctora per donar-nos l'alta.

El Nerac estava molt content, va sortir per la porta de l'hospital amb un gran somriure amagat sota la seva mascareta, estàvem deixant enrere la que havia estat la estada més curta d'aquest procés. Aquella nit, mentre en Nerac dormia a casa, un grup de treballadors de Sant Pau passaríen la seva segona nit d'acampada al hall de l'hospital, com a protesta per les retallades. En salut i en vides NO es retalla!

Tornem a l'hospital?

La nit del diumenge no va ser gaire animada, sabíem que trigaríem uns quants dies en tornar a estar junts però al mati següent, més animats, vam tornar a l'hospital de dia per fer l'analítica al Nerac, com havien de deixar posada l'agulla del port a cath vam posar-li una crema analgèsica que ens van recomanar, però potser no li va fer gaire efecte, va plorar i es va enfadar molt, algo que tampoc ens va sorprendre ja que això, en aquest procés sol ser el pa de cada dia. Potser va ser això el que va fer que tornéssim cap a casa més pansits, gairebé sense parlar, quina mandra haver d'acostumar-se de nou a veure plorar al Nerac! Diuen que aquest tipus d'experiències fan a un més fort, doncs la veritat és que preferiria ser més feble i estalviar-li la mala passada al meu fill. També podríem parlar de si el fet de ser més fort equival a ser menys sensible o és relatiu a l'adaptació del patiment, en tot cas, aquí ho deixo per si algú vol pensar-hi...

Al mig dia mentre el Nerac feia la migdiada ens van trucar de l'hospital, en l'analítica es veia que les defenses encara estaven en proces de pujada, per tant hauríem d'esperar una setmana més per començar la quimioteràpia, tampoc és que fos una bona noticia però en aquell moment ens va animar molt pensar que tindríem una setmana més per a gaudir del Nerac a casa.

L'alegria no va durar gaire, ja que dimarts al mati, el Nerac, després d'una llarga nit de dormir força malament va despertar amb febre i diarrea, aixi que vam tornar de nou a l'hospital, van treure-li sang del port a a cath i del braç per fer cultius, també vam haver de portar una mostra de femtes i vam començar un tractament amb antibiòtics que li aniríem posant per mitjà del port a cath durant quatre dies. Les primeres 24h van ser les pitjors, la febre va pujar a 38,6ºC, tremolava i es queixava tota l'estona, però finalment tot va quedar en un indesitjable mal de cap.

Punció de medul·la.

Dijous a primera hora del mati vam tornar a l'hospital de dia, com altres vegades, el Nerac estava en dejú per fer l'analítica i la punció de medul·la, podem dir que no va ser un matí ideal per al Nerac. Mentre esperàvem els metges que farien la punció vam aprofitar per sortir a jugar a un parc que hi ha a la planta, va ser divertit, el Nerac anava i venia d'un racó a l'altre, es va cansar tant que vam haver de canviar-li la mascareta, estabva xopa de saliva. Després, com ja veiem que estava massa nerviós per la gana i la son el vam fer dormir, era perfecte ja que l'altre vegada va anar molt bé que estigues adormit.

En arribar els metges, la Milena que tenia als braços el Nerac, va fer-se càrrec de la màscara de gas, amb l'enrenou de l'habitació, el Nerac es va despertar aixi que intentàvem distreure'l amb cançons, però ell estava enfadat, no volia la mascara de gas i s'ensumava que alguna cosa poc agradable hi faríem. Finalment, després d'en “Joan Petit com balla” es va relaxar i el van posar al llit, aquest cop jo em vaig quedar en un racó als peus del llit i la Milena continuava aguantant la mascara al capçal del llit. Van començar amb la punció i quin mal moment va passar el Nerac... plorava molt, però no crec que sentis dolor, anava sedat i tenia posat el calmant en la zona de la punció, no obstant, no li agrada gens que l'immobilitzin, jo el sentia queixar-se i veia com movia els seus peus encongint els ditets, la cara de la mare era com un mirall en el que hi podia veure el reflexe d'en Nerac.

El procés va ser molt ràpid i van poder extreure una bona mostra, aixi que en un tres i no res la Milena i el Nerac ja eren fortament abraçats, en punt ens vam quedar sols a l'habitació es va tranquil·litzar i fins hi tot va menjar una mica.

La doctora ens van confirmar que dilluns començaríem de nou la quimioteràpia, fa molta mandra però no hem de oblidar que ja estem a la meitat del tractament i baixant! Ara, tot i que el temps no està ajudant gaire intentem disfrutar i saborejar al màxim cada segon que som a casa amb el Nerac, algo aixi com quan et menges un petit suise...

Per cert, avui el Nerac a jugat amb el seu cosí Angel !!!

Enlloc com a casa.

Per fi som de nou a casa després de 26 dies a l'hospital, és genial despertar-se i tenir al Nerac i la Milena al meu costat. Aquest cap de setmana el temps no ha estat gaire bo, tota l'estona plovent... però dissabte al mati vam poder complir una promesa que li teniem feta al Nerac, dur-lo a fer un tomb per la muntanya amb la seva moto, s'ho va passar d'allò més bé, reia molt i tenia els ulls ben oberts mirant-ho tot. Som a dilluns i amb tant sols 3 dies que estem a casa, ja hem pogut notar un gran canvi en el Nerac, està molt xarraire i pregunta per el nom de tot el que troba al seu abast, bé... de fet ell encara no parla normalment però utilitza el seu propi llenguatge, és molt graciós.

Al mati hem anat a l'hospital de dia per fer l'analítica, pobre... una altra punxadeta, però els resultats han sortit molt bé i dijous ens han donat hora per la propera analítica i fer de nou la punció de medul·la. També ens han comentat com seria la propera tanda de quimioteràpia, li posaran de nou l'Ara C i amb una dosi més intensa, esperem que aquest proper cop no li senti malament, almenys que no sigui pitjor.

A casa-a-a-a-a-a!!!

Ahir al mati, el Nerac va despertar de molt bon humor, ha apres a fer l'indi (A-A-A-a-a-a...) i no parava de fer-ho, estava molt graciós. Tocava fer analítica per veure com havia funcionat aixoò del factor, personalment creia que els neutròfils haurien augmentat lo suficient com per treure'ns l'aïllament, però cap a les 12:00 va entrar per la porta la doctora, no duia mascareta posada aixi que volia dir que portava bones noticies o que anava distreta, per sort es tractava de lo primer! En entrar per la porta va dir “com ho teniu per marxar cap a casa avui?” els seus neutròfils estaven a 2800! dos dies abans estava a 20 (lo normal es de 1500 en amunt). Va ser una gran sorpresa, realment no ho esperàvem, vam començar a recollir tota l'habitació que tornava a estar ben plena de juguets i trastos, de sobte em vaig adonar que amb tot l'estrés que duia al cap, se m'havia oblidat completament fer-li un gran petó al Nerac, és clar ara no calia dur la mascareta!.

A la tarda el Nerac va estar jugant per tota la casa amb el avis, estava molt content de retrobar-se de nou amb el seu ambient, les seves joguines i la seva habitació. Després de sopar, va caure profundament dormit, no es va despertar en tota la nit.

Posem Factor

Els dies segueixen passant sense que les defenses d'en Nerac augmentin, es per això que els metges han decidit finalment administrar-li “factor”, es tracta d'una injecció que ajuda al cos a crear defenses (els neutròfils). Per motius mèdics que se m'escapen totalment no se dir exactament per què no li posaven abans... en tot cas, en teoria això hauria d'accelerar la seva recuperació.

Ahir al mig dia mentre el Nerac dinava va venir la Joana (infermera dels matins) per treure l'agulla del port a cath, era una bona noticia ja que volia dir que no hauria de dur posat l'incòmode apòsit, estaria molt més lliure i podria dormir millor! Per desgràcia, el Nerac no ho veia de la mateixa manera, així que com sempre es va enfadar molt, no li agrada que li manipulin aquella zona però la Joana va saber consolar-lo amb una forta abraçada, a l'hospital s'estimen molt al Nerac.

La Castanyera.

Ahir, 31 d'Octubre, va ser el dia de la castanyada i les voluntàries de l'hospital ens tenien reservada una bona sorpresa. Com ja havia comentat anteriorment, el dimecres realitzen musicoterapia per al nens però aquest dia, es van disfressar de castanyera i van repartir panellets i castanyes per les habitacions de la planta, va ser molt divertit. No deixa de d'impressionar-me l'il·lusio i les ganes d'ajudar que tenen les voluntàries de l'hospital. Mentrestant, el Nerac segueix sense remuntar i continuem amb l'aïllament, estem molt cansats de dur la mascareta, dur-la posada ens ofega en molts sentits, tot sigui per a que el nostre petit es recuperi lo abans possible. També continuem treballant junt amb les iaies per a que el somriure de'n Nerac no deixi d'il·luminar-nos, l'Em va portar-li un cavallet per a que hi pugi el Nerac, es molt divertit veure'l galopejar al seu damunt, es posa molt seriós, se sent gran. Veritablement el Nerac esta canviant, poc a poc esta deixant de ser un nadó per a convertir-se en un nen petit, sense anar més lluny, aquest mati ha menjat cereals agafant-los tot solet de la bossa i duent-los a la boca, es un pas molt important per a controlar la motricitat fina que tant poc domina. Ànims Nerac!

Nyanyos i morats.

Continuem amb la baixada d'en Nerac, com sempre em de donar gràcies (gràcies a qui...?) a que no ha perdut la gana ni el bon humor i per el moment, en aquesta tanda de quimioteràpia, nomes ens ha fet falta una transfussió de plaquetes a part de la de sang. Contràriament, el seu aspecte no deixa de ser un reflexe de la seva malaltia, te el cos ple de petites ferides com punxades o esgarrapades que mai cicatritzen del tot, a més l'altre dia es va fer un nyanyo al front que cada dia canvia de color, totes les seves cames estan plenes de petits moradets per causa de falta de plaquetes.

No passa ni un sol dia en que em senti mes orgullós del meu fill, tinc molt que aprendre de la seva actitud front la vida, sempre amb el seu somriure i sempre amb les seves ganes de superació i de viure. Amb tant sols dos anys de vida, ell m'ha ensenyat molt, gràcies fill.

De nou, la baixada.

Creiem que potser ens podríem anar cap a casa un parell o tres de dies abans no li donés la baixada al Nerac, que descanses i oblides les darreres "trastades" que havia patit, però al dia següent de posar el port a cath ja va necessitar transfusió de sang, es a dir, estàvem de baixada i per al moment aniríem fent analítiques cada dia per procurar que tot va be. Realment el port a cath està anant molt bé, visualment la ferida de l'intervenció és mínima i el seu funcionament esta sent molt bó.

Aquests dies he tingut una mica de “bajón”, tot i que ja tenia assumit que no marxaríem cap a casa i que el Nerac necessitaria hemoglobina (el veiam més pàl·lid), quan tens la verificació dels metges no deixa de fastidiar-te. Em sentia bastant agobiat, l'hospital cada dia se'm fa més petit i els dies més llargs, arriba un punt en el que ja no saps que fer per distreure al Nerac, és massa petit per aguantar una pel:licula i massa gran per tenir-lo tot el dia al llit amb contes o joguines. Arribat en aquest punt, es molt d'agrair l'energia positiva i les ganes de jugar amb en Nerac que sempre tenen les iaies.

La veritat és que de tant en tant va molt bé poder “fer barri” amb els altres pares de la planta, ens expliquem com van evolucionant els nostres petits i també parlem de com ens sentim, no deixa de sorprendre que tot i ser persones molt diferents tenim sentiments en comú. Tots hem sentit la ràbia i el desconcert que suposa patir aquesta enfermetat en un familiar tant proper, com pot passar-li això a un nen que no ha fet cap mal!? Bueno, de fet no crec que hi hagi un perfil o edat perfecte per a patir una leucèmia.

Curiosament, també he observat una certa nostàlgia per la vida quotidiana de la que tant ens queixem en ocasions, la perspectiva front la vida ens canvia radicalment, ja no ens importen els problemes d'abans i les preocupacions dels altres, tot i que ens hi sap greu, sovint ens semblen una banalitat.

Posem el port a cath.

El Nerac no ha tingut un dels seus millors dies. Avui li posaven el port a cath, aixi que a primera hora, les sis del mati, l'han despertat, l'hem banyat i seguidament li han posat un suero, tot estava preparat per a que el baixin a quiròfan a les 8:30h. La primera broma a vingut quan el cateter del peu, després d'aguantar tres dies com un campió s'ha sortit, per sort no l'hi han posat un de nou. Les hores passaven pero ningú venia a buscar-nos per dur-lo a quirofan, en Nerac no semblava gaire neguitós per el dejú, de fet en aquesta estona a apres a donar volteretes per el llit! Finalment a les 11:00 baixàvem a quiròfan, els metges i auxiliars que ens han rebut han estat molt simpàtics i ens han tornat a explicar en que consistia l'intervenció, no deixaven de fer bromes al Nerac semblaven encantats de coineixe'l. L'espera s'ha fet molt llarga, quasi dues hores en aquella sala plena de gent, per un moment el cap tornava de nou a fer males passades pero tot ha anat bé. Quan ens han portat a veure'l, duia una mena de barret molt graciós, en aquell lloc feia realment molt de fred i el Nerac no parava de plorar, estava molt desorientat i irritable però de tornada a l'habitació ha començat a relaxar-se.

Problemas amb els cateters.

Era evident que aquesta tanda de quimioteràpia no estava sentant gaire bé al Nerac i poc a poc, se li van anar afegint a la febre, irritació cutània i algunes petites llagues a la boca.

Aquests dies van ser un tant difícils, passàvem les nits tots tres a l'hospital, la mare i jo tornàvem de nou a arrossegar hores de son però finalment el tractament va acabar. Estàvem molt contents, ara que en Nerac no portava quimio tornaria a trobar-se molt millor, a mes el cateter va poder fer la seva feina fins el final, no obstant, com que hauríem de seguir administrant l'antibiòtic es va haver de posar una via al braç a l'hora que en retiraríem la de la via central. 

Per desgracia, començàvem de nou un altre capítol de mal de caps, aquesta nova via del braç no va durar més de set hores, aixi que a la tarda van posar una de nova i mes tard a la nit, la via ja tornava a estar fora!No ens ho podíem creure, tres cops en un mateix dia! era un mala passada sobretot per al Nerac. Deurien ser tres quarts de dues de la matinada quan van entrar les dues auxiliars i l'infermera a punxar-lo, la mare es veia inmersa en una mena de frustació i impotència, no volíem que el nostre fill tornes a passar-ho malament, però aixi va ser, no se exactament quan temps van trigar en trobar-li la vena pero a mi se'm va fer com una hora llarga. El Nerac plorava i es resistia fent força com en altres ocasions, amb la diferencia de que aquest cop semblava etern, cada cop feia mes calor, nosaltres intentàvem tranquilitzar-lo pero era inútil, ens mirava directament als ulls com demanant-nos ajuda pero nosaltres nomes l'aguantàvem ben fort, no crec ni que sentis les nostres veus intentant-lo distreure. Quan tot va passar el Nerac i la mare es van quedar fortament abraçats mentre es relaxaven mútuament, finalment es va quedar adormit pero ens tenia guardada una ultima lliçó d'optimisme, en punt va tancar els ulls va començar a somriure com si somiés en coses boniques.

Al mati, com si d'una mala broma es tractes, la via tornava a ser fora! Per sort aquest cop l'infermera la va trobar molt ràpid, ara la porta al peu i hauria d'aguantar un parell de dies, lo just per a que hi posin el port a cath. 

Conquències de l'Ara C.

Vam començar la quimio de 96 hores intensives de Ara C, amb altres dosi de Idarrubicina, teníem els dits creuats per que tot anés bé i sobretot per a que el cateter aguantes tot el tractament, ja que començava a donar senyals de que no duraria gaire més temps a ple rendiment.

Les primeres 24h en Nerac les va passar prou bé però un cop passades va començar a trobar-se malament, a l'hora de dinar pràcticament no va menjar res i al despertar de la migdiada tenia algunes dècimes que van anar a més, erem conscients que aquesta quimio podia donar febre però tot i aixi mai estàs tranquil. Al donar-li l'Apiretal va vomitar, moments més tard ho intentàvem de nou amb èxit però no va tornar a vomitar-ho de miracle, com que la tarda va ser bastant moguda vam decidir passar la nit tots dos amb ell. Ja dormíem quan de sobte van tornar els vòmits i la febre, estava a 39,4ºC, l'Apiretal tampoc la va tolerar bé i van haver d'administrar-la per vena, va ser una nit molt llarga. Al mati següent, com la febre no marxava, es va començar el tractament d'antibiòtics, a més aquell dia se li administraria paral·lelament una altra quimio. Teníem al Nerac connectat per un munt de tubs i el pal dels sueros semblava un arbre de Nadal de tantes coses que hi penjaven.

Quimioteràpia intratecal.

Al mati següent repreníem la quimioteràpia, aquell dia hi havia molt moviment a la planta, totes les habitacions eren plenes i a més s'hi afegia un nou pacient a qui també se li havia diagnosticat leucèmia, pel passadís vam coincidir amb la mare d'aquesta nena, parlava per telèfon anunciant la noticia a algú. Els primers moments quan reps una noticia aixi son realment molt durs, nosaltres vam trigar uns dies en comentar-ho als amics, aquelles trucades on saps que hi esgarraràs el dia a la persona que truques són bastant desagradables de fer.

Cap a les 13:00h van posar la quimio intratecal, el Nerac que va passar un mati molt mogut ja havia caigut adormit. En arribar la doctora, van fer-nos sortir de l'habitació, aquest cop no m'hi van deixar estar amb ell, però en uns 30 minuts ja vam poder passar. Com que el Nerac és tant inquiet i fort van haver d'administrar més sedant del que tenien previst, aixi que el vam trobar molt adormilat, ens mirava i deia coses mentre somreia i intentava enxampar-nos el nas. En teoria s'havia d'haver estat quiet i estirat però no parava de moure's! més tard vam donar-li algo de dinar i va fer la migdiada, al despertar semblava que tenia molt mal de cap.

Aquella nit la vaig passar amb ell, ja no recordava lo malament que es dorm a l'hospital! Tota la nit vigilant els enredos que el Nerac es fa amb els tubs del suero i màquines pitant... aixo si, ell va dormir d'una tirada.

Tornem a l'Hospital.

Ja som a dilluns 15 d'Octubre i tornem a l'hospital, a primera hora hem anat a que facin un ecocardio al Nerac, és important que el cor estigui bé per rebre el tractament. Després hem anat a l'hospital de dia on la doctora Pardo ens ha explicat fil per randa com seria aquesta tanda de quimioteràpia, li em fet un munt de preguntes i ens ha respost clarament a tot, la veritat és que hem sortit de la visita molt més tranquils.

Estàvem neguitosos perque semblava que aquesta tanda seria més forta, el protocol de curació per al nostre cas es de poca durada en total, però el tractament es més intens.

Cap a les 19:00h em ingressat de nou a l'hospital, precisament a la mateixa habitació, sorprenentment el Nerac es veu molt content, ha caminat per tota l'habitació sense parar. Nosaltres ara reprenem de nou cures que ja havíem oblidat com el control de beures, els pipis, femtes, la medicació per als ronyons o les gotes per al ulls. A les 12:00 comencem amb el suero.

Aprofitant el temps.

L'ultim cap de setmana abans de començar el tractament  intentàvem gaudir-lo al màxim, van venir tiets i avis de visita, vam jugar amb en Nerac al columpi de la terrasa i també li vaig fer un munt de petons, no fos cas que dilluns ens “enxufesin” de nou la mascareta. Tenia les piles ben carregades per tirar endavant els propers dias, però la mare no estava tant optimista com jo. Era diumenge al vespre, el Nerac ja era al llit i nosaltres estàvem tirats al sofà, jo estava realment desconnectat quan em vaig voltar a mirar la mare, ella no estava bé, els seus ulls relaxàvem la seva preocupació pel nostre fill, li vaig intentar transmetre  la tranquil·litat i l'optimisme que jo sentia en aquell moment, per desgràcia això mai se m'ha donat gaire bé.

Una de les coses que més ens dolen és el fet de tornar a sotmetre al Nerac a la quimioteràpia, bàsicament per que ara es troba bé i sabem que el tractament el pot deixar fet pols, no volem que pateixi, però sí volem que es curi i salvi la vida hem de fer-ho.

D'altra banda, sentim una forta impotència al no poder fer res per a que el nostre fill es curi, el tractament per quimioteràpia deixa el paper dels pares en segon terme,  no podem fer res per accelerar el procés de curació, però potser si que podem alleujar les molèsties psicològiques amb la nostra companyia. 

El nostre paper és ser al costat del nostre petit en tot moment, calmar-lo quan estigui neguitós, alleujar els seus plors i sobretot intentar prevenir possibles infeccions, en aquest últim haig de dir que la mare ho estat fent molt bé, neteja les verdures i fruites amb Amukina, sempre procura que tot estigui ben net i es recorda d'administrar-li el xarop preventiu d'infeccions que ens van receptar, el Septrin.

La punció de medul·la.

Ahir vam anar a l'hospital de dia, havíem de fer de nou una punció d'os per veure com va la medul·la, això serviria per determinar quan i quin tractament l'hi posarien en la propera tanda de quimioteràpia. Vam aixecar-nos ben aviat per que primer havien de treure-hi una mica de sang per l'analítica, el Nerac havia d'estar en dejú per la sedació de la punció, estava una mica neguitós, no li agrada dur la mascareta tanta estona i segurament tenia gana i sed. Finalment es va dormir als braços de la mare, minuts més tard, venia l'equip que faria l'extracció, el fet de que estigués dormit va ser genial ja que pràcticament no es va adonar de res, jo vaig poder estar amb ell durant tot el proces, em va agradar molt poder ser-hi i donar un cop de mà aguantant la mascareta de gas.

Avui ja ens han donat el resultat previ de l'extracció, sembla que tot està bé, és una gran noticia! dilluns ja començarem la segona tanda de quimioteràpia.

Junts el tres.

Quan estàvem a l'hospital, tenia un cert recel en tornar cap a casa, allà sentia que el Nerac estava controlat, en bones mans, si passava qualsevol urgència o necessitava alguna cosa com sang o plaquetes l'atendrien al moment, a casa seriem nosaltres qui hauríem de vigilar que tot anés bé.

Ara que som a casa i les coses van bé, em costa la idea de tornar a ingressar a l'hospital, sento que tornem a ser una família i el nostre fill és feliç.

Estar a casa ens ha posat de nou les piles, sobretot al Nerac, sembla que a crescut molt en tots els sentits, se'l veu més eixerit, més gran i ha après a aixecar-se tot sol sense recolzar-se en cap lloc! ens sentim molt orgullosos del nostre fill. També ens esta anant molt bé amb la mare per xerrar i veure les coses amb una mica de perspectiva, reconciliar la comunicació i gaudir del moment. La veritat es que aquests darrers dies no havia estat “La alegria de la huerta”.

Cap a casa!

Finalment el dia 4 d'Octubre, 39 dies més tard del nostre ingrés es van donar l'alta, durant el llarg dels anteriors dies ja havíem tingut dos possibles donades d'alta però els neutròfils d'en Nerac no ho van permetre. Aquest cop era de debò, marxàvem cap a casa!

Ja féia dues setmanes que els nostres gatets eren “de colònies” a casa la iaia Reme, teníem el pis ben net i preparat per rebre el nostre petit, marxar de l'hospital era sens dubte una gran alegria però juntament amb aquest sentiment, s'aferrava una gran por “ i si li agafa febre?” “i si no està bé i no ens adonem?”.

Sembla mentida la quantitat de coses que vam acumular aquests dies a l'hospital, joguines, menjar, roba... vam tornar amb el cotxe ben ple.

Havíem imaginat molts cops la reacció d'en Nerac a l'entrar a casa, ens l'imaginàvem eufòric però el cert es que no va fer ni un soroll, tenia els ulls ben oberts i es mostrava una mica tímid amb l'entorn, semblava com si no acabés de creure on era però s'ens dubte se'l notava feliç i nosaltres també ho estàvem, per fi tots tres junts de nou a casa. A la tarda vam estar jugant i donant voltes per tota la casa, ho volia explorar tot, anava i venia caminant tot sol amb el seu estil desequilibrat i no parava de cridar de content, per la nit vam dormir tots tres al llit, el Nerac era al mig i amb la mare bromejàvem sobre les seves “posturetes”.

Visita a l'UCI.

Som a dijous 27 de Setembre,  avui toca baixar-lo a la UCI per que li tornin a fixar el catèter amb uns punts, el Nerac es tant “brutot” que ja se'ls ha fet saltar tots! La intervenció va passar sense importància però el tornar a aquella sala d'espera de l'UCI feia recordar el que hi haviem viscut allà.

El Nerac es troba força bé en general, esta força inquiet i no segueix passant dia sense que el nostre petit ens doni una alegria amb el seu somriure. Les parets de l'habitació cada cop sens fan més petites, la nostra estada sens està fent ja més que pesada.

Música a l'habitació.

Es important tenir molt present que la situació pot canviar en qualsevol moment, tant  a bé com a malament, en aquest cas el nostre nou petit canvi va venir quan la doctora ens va aconsellar que el Nerac no sortís al passadís, les seves defenses encara havien d'augmentar més i al passadís hi podien haver molts microbis, aixi que vam continuar treballant l'equilibri del caminar a l'habitació.

El dimecres a la tarda venen unes voluntàries molt simpàtiques a fer musicoteràpia, porten uns instruments molt divertits per a que hi puguin tocar els nens, però el Nerac sembla que no se'n refia del tot, en punt es posen a cantar i fer sonar la guitarra plora i ens agafa ben fort, es curiós ja que en general la música li encanta i li fa ballar sense descans, en certa manera sembla com si s'emociones amb el so de les seves suaus veus.

Sense Mascareta.

Dos dies més tard, dilluns dia de la Mercè, jo em trobava 100% recuperat i aquell mati se'ns tenia preparada una petita sorpresa, las defenses d'en Nerac havien pujat lo suficient com per poder estar amb ell sense la mascareta! Per fi podia veure'ns la cara i donàvem temporalment per finalitzada la seva lluita per desemmascarar-nos. Es tractava d'una més important que el poder fer-li un peto de veritat, aixo ens permetria reprendre l'aprenentatge del llenguatge. Els últims mesos ens havia mostrat interes en el so de les paraules i la seva articulació, ja tenia dominades paraules com; mama, papa, pilota o galeta. Nosaltres l'ajudàvem repetint molt les paraules o mostrant-li objectes aprop de la nostra boca tot dient el seu nom, però junt amb el shock del seu ingrés i la mascareta havíem notat una fort retrocés en aquest aprenentatge.

D'altra banda, el Nerac podia sortir de l'habitació però en aquest cas, seria ell el que hauria dur la mascareta, una tasca realment molt difícil, no li durava posada ni un sol segon!

Aquella mateixa tarda, van venir els avis i alguns tiets per veure la sortida d'en Nerac, la porta era oberta per a que ell mateix sentís interes per sortir. La mare i jo teniem agafades les seves manetes per mantenir-lo dempeus i dissimuladament, la iaia Reme va posar-li la mascareta, “Ànims Nerac! Mira qui hi ha aquí fora”, però res, tenia els peus clavats a terra, estava espantat. Finalment vaig haver d'agafar-lo a “tatano” per donar un tomb per al passadís, al voltant la família li deia coses, ell se'ls mirava i somreia rere la seva mascareta.

Al dia següent vam portar-lo al parc que hi ha a la planta, s'ho va passar d'allò més bé i a la tarda va caminar agafat de la maneta per tot el passadís, començava doncs a llençar-se de nou a caminar i semblava que li agradava molt. En una d'aquestes sortides, en Nerac va conèixer la Lucia, una nena que també està ingressada per leucèmia, aquí la planta es com un petit veïnat, poc a poc ens anem coneixen uns i altres. Tot i que els ingressats tenen diferents diagnòstics, a tots els pares ens uneix un mateix vincle, la lluita per la vida dels nostres fills.

Aniversari a l'hospital.

22 de Setembre, l'aniversari d'en Nerac, jo encara estava fotut de la panxa i ell es trobava perfectament, de fet ja no tenia llagues. A la tarda ens vam reunir uns quants de la família per veure'l i portar-li algun regalet, també hi va haver pastis amb espelma, la mare i l'Em eren a dins amb el Nerac, la porta era lleugerament oberta per a que poguéssim donar un cop d'ull i li vam cantar “l'aniversari feliç”, ell estava al·lucinant ja que no entenia el que passava. Objectivament va ser una escena patètica i trista però ens va fer molts feliços a tots, el Nerac com sempre, convidava a aplaudir a tothom, em moria de ganes d'entrar a fer-li una abraçada.

Separats.

La llarga espera de tres dies de nervis i més nervis, finalment va acabar amb una bona noticia, la mostra havia sortit neta, no es veien cèl·lules cancerígenes! Ara caldria esperar a que el Nerac anés remuntant tot sol abans de començar l'altre tanda de quimio.

Al dia següent vaig despertar més cansat de lo normal, estava  xafat i la panxa semblava moure's tota sola, potser seria per tota la tensió acumulada aquests darrers dies però vaig començar a plantejar-me que podria trobar-me malament de debò, vaig comentar-ho a la mare “crec que estic una mica paxuxo”. La conseqüència de estar malalt quan  el teu fill te les defenses molt baixes és ben clara, has de marxar i tornar quan et trobis millor. Vaig prendre'm la temperatura i efectivament... tenia febre! , ho vam comentar a la Gloria, la infermera que ens tocava en aquell moment i va dir “doncs noi ja saps que has de fer, ves cap a casa i confiem que al Nerac no li hagi afectat”. Tot i que ja estava mentalitzat de que hauria de marxar, en el moment  que vaig haver d'aixecar-me i dir adéu al meu fill no vaig poder evitar plorar de ràbia, em dolia molt haver-me d'allunyar del Nerac quan més em necessitava, tot i que potser era a l'inrevés, però sens dubte el que més m'aterrava era que l'hagués contagiat amb algun virus.