La nova vida.

Com ja sabreu, ara fa un any les nostres vides rebien un cop molt dur, en Nerac començava el tractament de quimioteràpia per leucèmia i va finalitzar-lo amb èxit el darrer mes de febrer, des d'aleshores han passat moltes coses, per descomptat la més important de totes, és que els resultats de les analítiques de control han anat sortint bé! No obstant us explicaré algunes de les històries més destacables que hem viscut des de l'ultim post.

Al poc temps de la sortida de l'hospital, vam rebre una trucada d'en Jan, un dels musics del grup Els Catarres, ens proposava sortir en una de les postals del nou disc POSTALS! Per descomptat vam dir que si, ens va semblar una idea excel·lent i d'aquesta manera va ser com en Nerac va aparèixer en el nou disc del seu grup preferit. Ha estat tot un orgull formar part d'alguna manera en aquest disc tant ple d'optimisme, en Jan, l'Eric i la Roser son unes grans persones, i això es nota en les seves cançons.

El passat 22 de setembre havia de ser una data inoblidable, era segon aniversari d'en Nerac però aquest dia també coincidia amb la data de boda d'en Kike i la Nidia, la germana de Milena i tieta d'en Nerac, però és clar, la noticia inesperada de la seva malaltia va fer posposar aquest esdeveniment indefinidament. No puc ni imaginar la tristesa i frustració que devien sentir els nuvis al tenir que cancel·lar la boda, més per un motiu tant dolorós i tant aliè a la seva relació de parella. Tot i aixi ells ho tenien molt clar, no els importava aplaçar la data, preferien esperar a que en Nerac es recuperés i tots poguéssim celebrar aquest dia amb la il·lusió que es mereixia. I aixi va ser, finalment el 11/05/13 es va celebrar la boda, en Nerac va ajudar a portar els anells, la nuvia anava molt guapa i tots ho vam passar molt bé! Va ser genial veure tants somriures en aquells mateixos rostres als que mesos enrere havíem vist patir tant, sens dubte va ser una celebració molt emotiva.

La següent noticia ve per l'altre cantó de la família, el 16/03/13 va néixer l'Àngel, el cosinet d'en Nerac i fill del meu germà Denis. L'Àngel encara és molt petit i no es fan gaire cas entre ells però estic segur que de aquí un temps seran uns grans companys de joc i aprendran molt l'un de l'altre, sempre he dit que el meu nebot te cara de bon tio i no ho dubto pas que aixi serà. Quan va néixer en Nerac, recordo que just l'instant després de que ens donessin la noticia sobre la Sindrome de Down, va entrar el meu germà Denis per la porta de l'habitació, ell va viure de aprop aquella angoixa i desconcert que es viu al rebre una noticia com aquesta just moments després del part. Quan vaig saber que ell esperava un fill, vaig desitjar que no prengués com a referent aquell moment que havíem viscut junts, que tot i no ser tant dramàtic com us podríeu imaginar, si que no va ser pas gaire agradable.

Durant tot aquest temps hem intentat fer un munt d'activitats amb el Nerac, però personalment crec que hi va haver una de realment important, al 22 de Juny vam participar en la acció “valora la vida” que organitzava la Fundació Josep Carreras per l'ajuda contra la leucèmia, va ser una gran experiència i tot un èxit, ens alegrem molt de haver aportat el nostre petit gra de sorra per a complir amb els objectius que aquesta acció pretenia obtenir, uns objectius que gràcies a tots, es van complir sobradament.

Per ultim us explicaré una mica com ha anat l'evolució d'en Nerac aquests darrers mesos. Com vaig comentar al darrer post, la passió per a redescobrir el món del que havia estat aïllat tot aquest temps va ser sorprenent, de fet aquesta excitació crec que el va portar a un estat d'estrés permanent que va acabar per superar-lo, no suportava estar envoltat de multituds, no tenia autocontrol en espais grans i aixo es traduïa en rabietes constants i en desafiaments de comportament, a més va deixar de dir paraules, ja no deia res de res... tan sols “mama”. Peró el temps va anar passant i poc a poc el comportament d'en Nerac va anar estabilitzant-se, seguia sense dir una paraula però semblava comprendre més del que ell podia comunicar. Ara però estem molt contents, fa un parell de dies a tornat a fer noves articulacions de veu i esperem que finalment es llanci a xerrar, d'aquesta manera podrà afrontar el seu nou repte amb molta mes força, per que el dia 12 comença l'escola! (P3).

Sense por.

Ara ja fa més d'un mes que som casa i en Nerac tot i que encara està ben pelat, sembla com si res hagués passat aquests darrers mesos, està molt actiu, li encanta descobrir coses noves i sortir al carrer, sempre es para a fer nous amics, xerra amb qualsevol i persegueix a tots els animals que ens trobem, és molt divertit sortir a passejar amb ell. El 14/02/2013 dia dels enamorats, van fer la punció de medul·la, tot va anar bé i tret de les molèsties que podríem esperar d'una intervenció com aquesta, en Nerac estava bé, és un campió! Era evident que aquesta prova era molt important, molt més que les anteriors puncions, ja que el tractament de quimio havia acabat i calia esperar que la medul·la sortís neta, sense cèl·lules cancerígenes, la espera del resultat no havia de fer-nos parar bojos, tot indicava que aniria bé, aixi que amb la Milena vam anar reprenent de nou les nostres vides, tornar a la feina i gaudir del Nerac el màxim possible.

Finalment, ahir al mati a l'hospital ja tocant al migdia, la doctora ens va donar el resultat, la medul·la estava neta i l'hemograma també havia sortit bé!!! ja ens havíem estat fent a la idea de que tot anava bé, ja que de manera contrària ens haurien avisat molt abans, per tant aquell moment en el que ens donaven la noticia va passar quasi desapercebut, sense intenses emocions ni temps ralentits, nomes un Nerac nerviós i uns papes amb ganes de descansar.

Ja estàvem a casa i en Nerac dinava assegut en la seva cadireta, mirava uns dibuixos al ordinador i jo li anava donant cullerades d'estofat, estava tranquil, em mirava tot somrient i continuava assaborint el seu menjar, en aquell moment va ser quan em vaig adonar de la importància d'aquest dia, i es que feia tan sols uns mesos la Milena i jo estàvem en aquella mateixa sala d'estar, plorant i abraçant-nos per que creiem que el nostre petit s'estava morint... però ara era al nostre costat, feliç i ple de vida. No vaig poder evitar emocionar-me perquè sens dubte em passat per una de les pitjors situacions que pot tenir una família, ha estat un proces dur, en el que hem estat molt nerviosos, hem tingut por, ens hem avorrit, hem rigut i sobretot hem après molt de com afrontar els obstacles que pots trobar a la vida, i tot gràcies a l'actitud d'en Nerac que fins hi tot en els moments més difícils ha sabut mantenir el seu gran somriure. Malgrat tot, estic molt content per haver pogut ser al seu costat tot aquest temps.

Estem d'acord en que ara mateix tampoc podem enlairar els braços i dir ben fort que hem vençut la leucèmia, no serà fins d'aquí un any, en la propera punció de medul·la on veurem si efectivament això es aixi. No obstant, tenim molt clar que no viurem amb la por del fantasma de la recaiguda, no per que no sigui una realitat, si no per que li devem al Nerac i a nosaltres mateixos el viure sense por i gaudir del dia a dia tal i com ho fa ell. Son temps difícils i sembla que tothom ho està passant malament per una raó o altre, però m'agradaria poder llençar un missatge d'optimisme per a mi mateix i per a tots vosaltres, fa uns mesos creia seriosament que perdia al meu fill, però ara és al meu costat, viu i donant guerra! si això ha estat possible tot pot ser-ho.

Tot i les adversitats, mai deixeu de somriure. (almenys intentem-ho)

Ens donen l'alta!

Com en anteriors cops, la espera de la pujada defenses es va començar a allargar, passaven els dies sense que res canvies i la monotonia del dia es feia molt pesada, però dijous van donar senyals de pujar! Estàvem molt contents, a més, aquella tarda li posarien factor, és a dir, que les possibilitats de marxar divendres eren molt elevades i vam caure en l'error de fer-nos il·lusions, el mati de divendres, mentre esperàvem els resultats de l'analítica que ens permetria anar cap a casa, es va fer molt llarg, els minuts i les hores semblaven eterns i l'habitació cada cop ens estrenyia més, però res, al final no ens van donar l'alta.

El dissabte va passar sense cap novetat però diumenge per fi va arribar la noticia esperada, ens donaven l'alta! Sens dubte això ens va arreglar el dia, no esperàvem que ens fessin fora un diumenge, però aixi va ser, en un tres i no res ja erem a casa, aquest cop sense perspectives de tornar a ingressar de nou, la habitació en la que havíem passat aquests darrers dies quedava buida i com un record efímer, tant sols hi deixàvem les marques dels dits d'en Nerac al vidre de la finestra. És clar que no es tractava d'un comiat definitiu, per endavant encara ens quedarà la punció de medul·la i controls analítics mensuals durant el proper any, però la nostra nova vida entorn a l'hospital semblava que havia arribat a la seva fi, ja no hauríem de sopar entrepans o fer torns de nit, dèiem adéu a una experiència que sens dubte hagués estat molt mes difícil sense el gran ajut de la família i per suposat, la simpatia i amabilitat amb la que ens han estat tractant tots els treballadors de Sant Pau, sobretot m'agradaria remarcar aixo últim, ja que ser agradable o carinyós amb els pacients i familiars no es un requisit per a ser un bon professional a l'hospital, és molt d'agrair l'entusiasme que hi posen els treballadors tot i les retallades.

Baixant leucòcits.

Els nostres pronòstics van fallar, era cert que en l'analítica de dilluns es reflectia que en Nerac ja havia començat la baixada però per el moment no era prou com per quedar-nos hospitalitzats, aquell mati també van posar la dosi d'antibiòtic i vam tornar a casa fins al mati següent. Dimarts ja ens van treure el tractament d'antibiòtic i a més van començar a administrar-li factor, durant questa setmana hauríem d'anar cada dia a l'hospital per controlar l'analítica i continuar amb el factor, feia una mica de mandra anar-hi cada dia... però això no suposava cap problema per al Nerac, cada mati sortia per la porta de casa ben content i somrient, emocionat per explorar un món infinit de noves sorpreses, és una sort que la seva actitud sigui tant encomanable.

Passaven els dies i tot anava bé, però divendres ja va necessitar una transfusió de plaquetes, ell però es trobava perfectament, a més no va fer falta que ens quedéssim a l'hospital, en punt va finalitzar la transfusió vam tornar a casa com si res.

Ja de cara al cap de setmana, la seva palidesa era més que evident, segurament li faran transfusió de sang, comentàvem amb la Milena, el cert és que durant aquests dies he de confessar que vaig fer-me il·lusions de que potser passaríem la baixada a casa però ahir dilluns, ja ens vam quedar hospitalitzats, les seves defenses eren pràcticament inexistents i l'hemoglobina estava molt baixa, “però d'on treu la energia aquest nen?” deia la doctora amb l'analítica a la mà mentre observava la frenètica activat d'en Nerac, tota la estona corria amunt i abaix, saludava als amics de la planta com l'Esperanza o la Chelo, i buscava contínuament a la infermera Isabel, volia que hi jugués amb un ninot porquet del que durant l'anterior setmana s'havia fet quasi inseparable.

En entrar la tarda, ja instal·lats en la cambra d'aïllament li van posar “l'entrecot”, que és com anomenem col·loquialment a la transfusió de sang, i si ja estava prou actiu al mati, a la tarda en Nerac era com una bomba de vitalitat, la seva pell ja lluía un rosadet molt maco i els seus llavis eren vermells com maduixes, va estar jugant tota l'estona però la tarda la va acabar amb un molest mal de panxa.

L'ultima tanda de quimio.

A la mateixa tarda de posar la quimioteràpia intratecal va aparèixer la febre, en Nerac no es trobava gens bé, i com en anteriors tandes d'Ara C també li va fer reacció cutània. Estàvem relativament tranquils, era normal que en Nerac es trobés malament i manteníem els dits creuats perque no pugés molt la febre. Aquella nit la vaig passar amb ell, va ser una nit molt llarga i contínua d'interrupcions, quan no sonava la màquina del suero era la de l'Ara C, i per rematar-ho vam haver de punxar al Nerac per fer-li un cultiu ja que la febre continuava pujant, a part d'això, ell va dormir d'una tirada. Al llarg del dia van aparèixer llagues a la boca que van fer que no pugués menjar amb normalitat, ja estàvem una mica amoïnats per ell, no estava gens fi, però no oblidàvem que això entrava dins de la normalitat i sobretot, que aquesta era l'ultima tanda de quimio!

Al mati de dimecres, quan vaig arribar a l'habitació, vaig saludar la Milena des de l'ull de bou de la porta, encara eren tots dos al llit i ella tenia cara de no haver dormit gaire bé, de sobte vaig veure com el turmell d'en Nerac s'enlairava ben amunt i queia de ple a la barbeta de la Milena, va ser molt graciós! Vaig entrar tot rient, però la gràcia se'm va tallar de cop en veure que el Nerac estava connectat a una bomba d'antibiòtic, no podia ser! Això confirmava que encara ens estaríem uns dies més a l'hospital, es veu que en l'hemocultiu havia sortit una contaminació per estafilococ.

L'última dosi de quimio va arribar, estàvem molt contents i tal com esperàvem, en punt va acabar la quimio, va començar a trobar-se millor, la febre va desaparèixer i les llagues van millorar moltíssim, ja en el dia de dissabte podíem dir que es trobava perfectament i avui diumenge, després d'administrar-li l'antibiòtic, ens han donat l'alta! Estem molt contents d'haver deixat la quimio enrere però ens preocupa una mica l'aspecte pàl·lid d'en Nerac, ens fa sospitar que demà al mati, quan tornem a l'hospital de dia a fer l'analítica ens faran quedar de nou, degut a la baixada de cèl·lules sanguínies que té lloc uns dies després de la quimio.

Després de tants dies a casa.

Aquests darrers dies hem estant gaudint d'una enyorada normalitat a casa, en alguns moments semblava que el nostre dia a dia ja estava molt lluny de la nostra experiència amb la leucèmia, tant sols en moments en els que la seva salut prioritzava havíem de recordar que no podia estar envoltat de gaire gent o que ens hi jugàvem molt si agafava un constipat, sense anar gaire lluny, aquest mateix diumenge vam apropar-nos a veure el mar però feia tant de fred que no vam estar-hi més de 5 minuts, ell però s'ho va passar molt bé veient ocells, gossos i ciclistes, és genial redescobrir el món a través dels seus ulls.

El Nerac ens continua sorprenent amb comportaments de nen gran, poc a poc va deixant enrere el nadó que era fa tant sols 4 mesos, resulta que li agrada molt jugar a futbol i no se li dona gens malament! cada cop fa més bromes i repeteix noves paraules. Molts cops m'he preguntat si aquesta experiència li afectaria psicològicament d'alguna manera, som conscients de la importància que pot tenir tot això en un pas tant important en el desenvolupament d'una persona, però pel moment sembla que tot va bé en aquest sentit... l'únic que crida la atenció és que quan l'hem d'agafar per canviar algun bolquer o vestir-lo, s'enfada molt i vol fugir tota l'estona com si creies que li farem alguna trastada, per sort, com qualsevol nen petit, ell viu el present, sense pensar en un després o en un abans, aixi que en punt acabem la tasca torna a riure i jugar com si res.

La punció de medul·la va anar molt bé i dilluns vam tornar per fer analítica i concretar quan començaríem l'última etapa de quimio, finalment es va decidir començar aquella mateixa nit, aixi que a la tarda vam ingressar a l'hospital, ell estava molt animat, li agrada molt explorar el seu entorn i va passar les darreres hores del dia recorrent tota la planta i l'habitació amunt i avall xutant una pilota.

Aquest mati li han posat la quimioteràpia intratecal, no ha estat una experiència gens agradable però tot ha anat bé i ell ha acabat adormit durant unes hores, ara ens queden per davant 6 racions de quimio, tant sols desitgem que la intratecal no li doni mal de cap i que l'Ara C no hi faci molta febre.

El Nadal a casa.

Doncs finalment, en contra de tot pronòstic la fi del món no va arribar o almenys cap cataclisme ens va donar de ple per tant, durant els propers dies la nostra vida continuaria com fins ara. La primera analítica de control no va sortir tant bé com ens hauria agradat, aixi que afrontaríem les festes de Nadal sense grans concentracions familiars, personalment això no em va suposar cap gran sacrifici però la veritat és que ens hagués anat molt bé envoltar-nos de familiars i fer uns quants riures, per sort en Nerac encara és molt petit com per tenir consciència del que aquestes festes representen per als nens.

Poc a poc, anem sortint d'aquella sensació d'apatia constant i intentem gaudir dels moments, realitzem petites sortides per airejar-nos i realment ens va molt bé, l'altre dia en Nerac va conquerir el búnquer del Carmel, va ser una excursió molt divertida, també ens vam apropar a veure el llums de la torre AGBAR però el Nerac no estava gaire motivat.

Quan el càncer o alguna altre experiència com aquesta et toca aprop es pren una gran consciència de voler gaudir el moment i viure la vida, no obstant, en la nostra realitat tenim la sensació de anar tatxant el dies, els deixem córrer ràpidament, com si estiguéssim a l'espera d'algo millor, crec que això és un sentiment amb certa lògica però també és molt contradictori...

Conscients d'això amb la Milena finalment vam decidir fer una mica de Nadal i en un tres i no res, improvitzàvem un pessebre amb algunes joguines, fins hi tot ens vam muntar l'arbre amb llumets i tot! Per suposat el 25 de Desembre va cagar el tió, els dies abans li explicàvem al Nerac com ho havia de fer, donàvem menjar al tió i practicàvem això de donar garrotades, s'ha de dir que d'aquesta última part en Nerac és tot un expert.

Aprofitant aquests dies de tranquil·litat a casa, vam recordar que ens quedava pendent una tasca molt important, anar a donar sang, la veritat és que abans de tot això ignoràvem completament la importància d'aquestes donacions, és un proces ràpid i en poc més de cinc minuts s'està fent una aportació que pot salvar vides, no vull ni pensar el que hagués passat si en Nerac no hagués rebut les seves dosis d'hemoglobina o plaquetes quan ho havia necessitat. Les donacions de sang son imprescindibles i animo a tothom a que com a mínim, ho feu una vegada en la vida.

Avui hem fet de nou l'analítica de control i estem molt contents, tot ha sortit perfecte i la doctora ens ha dit lo bé que en Nerac està responent al tractament! El dia 9 farem de nou la punció de medul·la.