El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






diumenge, 9 de setembre de 2012

El Malson.


El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).El Nerac ha estat sempre un noi molt inquiet, molt interessat en tot el que l'envolta, va començar a rapejar als 10 mesos i als 15 ja feia algunes petites passes tot sol, més endavant quan ja tenia força tècnica en aquest avanç va aparèixer una misteriosa coixera que anava i venia sense que cap metge en treiés res clar, innocentment atribuíem aquest problema a la naturalesa de la seva hipotonia i elasticitat. Amb el temps hi veuríem la relació amb el dolor d'òs de la leucèmia. Estàvem aprofitant els últims dies de vacances al delta de l'Ebre quan de sobte en Nerac va començar a tenir febre alta, van passar els dies i tot que l'estàvem medicant sota recepta mèdica, la febre no marxava. La mare sabia que alguna cosa no anava bé i vam decidir anar d'urgències a l'hospital de Barcelona. “Aquest noi està força pàl·lid” va comentar la doctora, “li farem un anàlisis de sang per comprovar si tot va bé”, ja passàven més d'una hora i quart quan la mare em va tornar a dir que alguna cosa li passava al Nerac. Als cinc minuts apareixia de nou la doctora i ens convidava a passar a un petit despatx amb una taula i unes cadires, en aquell moment vam tenir la certesa de que alguna cosa no marxava gens bé, ja havíem viscut aquella mateixa escena feia gairebé dos anys.“El Nerac té molt baixes les plaquetes i els globus blancs”.La por per al que podria passar-li al nostre fill ens va deixar realment destrossats, i mentre intentàvem mantenir la ment allunyada del pitjor dels diagnòstics al nostre fill l'hi estaven fent una transfusió de sang, aquella era sens dubte la pitjor nit de les nostres vides.A primera hora del mati següent, mentre donàvem l'esmorzar al Nerac amb l'ajuda de l'Em , que es com ell anomena a l'àvia, va venir un doctor, ens confirmava el diagnostic, el Nerac té leucèmia, la noticia queia com una galleda d'aigua freda però aquest cop no ploràvem, ens vam quedar en una mena shock, com podia estar passant-nos tot aixo? Van traslladar-nos a l'hospital de Sant Pau, estàvem a la UCI de pediatria i al Nerac l'hi feien un munt de proves per tal de concretar de quin tipus de leucèmia es tractava. Mentres seguien arribant membres de la família, tots estàvem molt preocupats per el Nerac i poc a poc, s'ens anaven aclarint els que serien els propers passos a seguir. Tornàvem a estar de nou en una habitació amb taula, cadires i un metge, efectivament el Nerac tenia leucèmia, per sort era del tipus M7, la més favorable per a persones amb la Síndrome de Down, el proper pas era dormir al Nerac per posar-li una brànula a la vena subclàvia, aquesta serviria per poder administrar sueros, antibiòtics, quimioteràpia o treure sang sense necessitat de punxar-lo cada vegada. La resta del dia vam estar intentant assimilar tot el que estava passant, el cap donava mil voltes, teníem por i només volíem estar al seu costat. Al mig dia, una mica obligats per la família, que insistia en que haviem de menjar vam anar cap a casa, en arribar no parlàvem, la sensació de tornar a casa sense el nostre petit era massa estranya, vam trobar les seves joguines tal i com ell els havia deixat i en adonar-nos de que estàvem donant voltes per la casa sense saber ben bé on anàvem o el que feiem, ens vam abraçar i vam deixar sortir  per als nostres ulls tota aquella impotència i dolor acumulat. Finalment cap a les 21:30 vam entrar a veure'l, estava drogat per l'anestèsia administrada, somreia i ens deia cosetes com si no hagués passat res. Semblava content de tenir-nos al seu costat i tot i dur mascaretes no podíem parar de donar-li petons. Més tard, cap a les 24:00 pujàvem a  planta i intentàvem dormir, l'escenari on ens trobàvem encara ens semblava surrealista.

7 comentaris:

  1. Nerac, molta força per tu i tota la teva família. Una abraçada molt gran.

    Anna i família

    ResponSuprimeix
  2. molts ànims i endavant!
    petons pel Nerac i la família

    Francesc
    carrer Nàpols

    ResponSuprimeix
  3. També soc mare d'un xic amb la Sindrome de Down, ànims i endavant ...

    ResponSuprimeix
  4. hola soc mare d`una noia amb Sindrome de Down i desitjo de tot cor que el vostre fill
    Nerac es recuperi Anims per tota la familia

    ResponSuprimeix
  5. Todo un placer conocerlos, un abrazo muy fuerte desde jerez de la frontera!!

    ResponSuprimeix