El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dijous, 27 de setembre del 2012

Visita a l'UCI.


Som a dijous 27 de Setembre,  avui toca baixar-lo a la UCI per que li tornin a fixar el catèter amb uns punts, el Nerac es tant “brutot” que ja se'ls ha fet saltar tots! La intervenció va passar sense importància però el tornar a aquella sala d'espera de l'UCI feia recordar el que hi haviem viscut allà.



El Nerac es troba força bé en general, esta força inquiet i no segueix passant dia sense que el nostre petit ens doni una alegria amb el seu somriure. Les parets de l'habitació cada cop sens fan més petites, la nostra estada sens està fent ja més que pesada.


dimecres, 26 de setembre del 2012

Música a l'habitació.


Es important tenir molt present que la situació pot canviar en qualsevol moment, tant  a bé com a malament, en aquest cas el nostre nou petit canvi va venir quan la doctora ens va aconsellar que el Nerac no sortís al passadís, les seves defenses encara havien d'augmentar més i al passadís hi podien haver molts microbis, aixi que vam continuar treballant l'equilibri del caminar a l'habitació.
El dimecres a la tarda venen unes voluntàries molt simpàtiques a fer musicoteràpia, porten uns instruments molt divertits per a que hi puguin tocar els nens, però el Nerac sembla que no se'n refia del tot, en punt es posen a cantar i fer sonar la guitarra plora i ens agafa ben fort, es curiós ja que en general la música li encanta i li fa ballar sense descans, en certa manera sembla com si s'emociones amb el so de les seves suaus veus.






dilluns, 24 de setembre del 2012

Sense Mascareta.


Dos dies més tard, dilluns dia de la Mercè, jo em trobava 100% recuperat i aquell mati se'ns tenia preparada una petita sorpresa, las defenses d'en Nerac havien pujat lo suficient com per poder estar amb ell sense la mascareta! Per fi podia veure'ns la cara i donàvem temporalment per finalitzada la seva lluita per desemmascarar-nos. Es tractava d'una més important que el poder fer-li un peto de veritat, aixo ens permetria reprendre l'aprenentatge del llenguatge. Els últims mesos ens havia mostrat interes en el so de les paraules i la seva articulació, ja tenia dominades paraules com; mama, papa, pilota o galeta. Nosaltres l'ajudàvem repetint molt les paraules o mostrant-li objectes aprop de la nostra boca tot dient el seu nom, però junt amb el shock del seu ingrés i la mascareta havíem notat una fort retrocés en aquest aprenentatge.


D'altra banda, el Nerac podia sortir de l'habitació però en aquest cas, seria ell el que hauria dur la mascareta, una tasca realment molt difícil, no li durava posada ni un sol segon!
Aquella mateixa tarda, van venir els avis i alguns tiets per veure la sortida d'en Nerac, la porta era oberta per a que ell mateix sentís interes per sortir. La mare i jo teniem agafades les seves manetes per mantenir-lo dempeus i dissimuladament, la iaia Reme va posar-li la mascareta, “Ànims Nerac! Mira qui hi ha aquí fora”, però res, tenia els peus clavats a terra, estava espantat. Finalment vaig haver d'agafar-lo a “tatano” per donar un tomb per al passadís, al voltant la família li deia coses, ell se'ls mirava i somreia rere la seva mascareta.
Al dia següent vam portar-lo al parc que hi ha a la planta, s'ho va passar d'allò més bé i a la tarda va caminar agafat de la maneta per tot el passadís, començava doncs a llençar-se de nou a caminar i semblava que li agradava molt. En una d'aquestes sortides, en Nerac va conèixer la Lucia, una nena que també està ingressada per leucèmia, aquí la planta es com un petit veïnat, poc a poc ens anem coneixen uns i altres. Tot i que els ingressats tenen diferents diagnòstics, a tots els pares ens uneix un mateix vincle, la lluita per la vida dels nostres fills.

diumenge, 23 de setembre del 2012

Aniversari a l'hospital.


22 de Setembre, l'aniversari d'en Nerac, jo encara estava fotut de la panxa i ell es trobava perfectament, de fet ja no tenia llagues. A la tarda ens vam reunir uns quants de la família per veure'l i portar-li algun regalet, també hi va haver pastis amb espelma, la mare i l'Em eren a dins amb el Nerac, la porta era lleugerament oberta per a que poguéssim donar un cop d'ull i li vam cantar “l'aniversari feliç”, ell estava al·lucinant ja que no entenia el que passava. Objectivament va ser una escena patètica i trista però ens va fer molts feliços a tots, el Nerac com sempre, convidava a aplaudir a tothom, em moria de ganes d'entrar a fer-li una abraçada.


divendres, 21 de setembre del 2012

Separats.


La llarga espera de tres dies de nervis i més nervis, finalment va acabar amb una bona noticia, la mostra havia sortit neta, no es veien cèl·lules cancerígenes! Ara caldria esperar a que el Nerac anés remuntant tot sol abans de començar l'altre tanda de quimio.


Al dia següent vaig despertar més cansat de lo normal, estava  xafat i la panxa semblava moure's tota sola, potser seria per tota la tensió acumulada aquests darrers dies però vaig començar a plantejar-me que podria trobar-me malament de debò, vaig comentar-ho a la mare “crec que estic una mica paxuxo”. La conseqüència de estar malalt quan  el teu fill te les defenses molt baixes és ben clara, has de marxar i tornar quan et trobis millor. Vaig prendre'm la temperatura i efectivament... tenia febre! , ho vam comentar a la Gloria, la infermera que ens tocava en aquell moment i va dir “doncs noi ja saps que has de fer, ves cap a casa i confiem que al Nerac no li hagi afectat”. Tot i que ja estava mentalitzat de que hauria de marxar, en el moment  que vaig haver d'aixecar-me i dir adéu al meu fill no vaig poder evitar plorar de ràbia, em dolia molt haver-me d'allunyar del Nerac quan més em necessitava, tot i que potser era a l'inrevés, però sens dubte el que més m'aterrava era que l'hagués contagiat amb algun virus.