L'ultima tanda de quimio.

A la mateixa tarda de posar la quimioteràpia intratecal va aparèixer la febre, en Nerac no es trobava gens bé, i com en anteriors tandes d'Ara C també li va fer reacció cutània. Estàvem relativament tranquils, era normal que en Nerac es trobés malament i manteníem els dits creuats perque no pugés molt la febre. Aquella nit la vaig passar amb ell, va ser una nit molt llarga i contínua d'interrupcions, quan no sonava la màquina del suero era la de l'Ara C, i per rematar-ho vam haver de punxar al Nerac per fer-li un cultiu ja que la febre continuava pujant, a part d'això, ell va dormir d'una tirada. Al llarg del dia van aparèixer llagues a la boca que van fer que no pugués menjar amb normalitat, ja estàvem una mica amoïnats per ell, no estava gens fi, però no oblidàvem que això entrava dins de la normalitat i sobretot, que aquesta era l'ultima tanda de quimio!

Al mati de dimecres, quan vaig arribar a l'habitació, vaig saludar la Milena des de l'ull de bou de la porta, encara eren tots dos al llit i ella tenia cara de no haver dormit gaire bé, de sobte vaig veure com el turmell d'en Nerac s'enlairava ben amunt i queia de ple a la barbeta de la Milena, va ser molt graciós! Vaig entrar tot rient, però la gràcia se'm va tallar de cop en veure que el Nerac estava connectat a una bomba d'antibiòtic, no podia ser! Això confirmava que encara ens estaríem uns dies més a l'hospital, es veu que en l'hemocultiu havia sortit una contaminació per estafilococ.

L'última dosi de quimio va arribar, estàvem molt contents i tal com esperàvem, en punt va acabar la quimio, va començar a trobar-se millor, la febre va desaparèixer i les llagues van millorar moltíssim, ja en el dia de dissabte podíem dir que es trobava perfectament i avui diumenge, després d'administrar-li l'antibiòtic, ens han donat l'alta! Estem molt contents d'haver deixat la quimio enrere però ens preocupa una mica l'aspecte pàl·lid d'en Nerac, ens fa sospitar que demà al mati, quan tornem a l'hospital de dia a fer l'analítica ens faran quedar de nou, degut a la baixada de cèl·lules sanguínies que té lloc uns dies després de la quimio.

Després de tants dies a casa.

Aquests darrers dies hem estant gaudint d'una enyorada normalitat a casa, en alguns moments semblava que el nostre dia a dia ja estava molt lluny de la nostra experiència amb la leucèmia, tant sols en moments en els que la seva salut prioritzava havíem de recordar que no podia estar envoltat de gaire gent o que ens hi jugàvem molt si agafava un constipat, sense anar gaire lluny, aquest mateix diumenge vam apropar-nos a veure el mar però feia tant de fred que no vam estar-hi més de 5 minuts, ell però s'ho va passar molt bé veient ocells, gossos i ciclistes, és genial redescobrir el món a través dels seus ulls.

El Nerac ens continua sorprenent amb comportaments de nen gran, poc a poc va deixant enrere el nadó que era fa tant sols 4 mesos, resulta que li agrada molt jugar a futbol i no se li dona gens malament! cada cop fa més bromes i repeteix noves paraules. Molts cops m'he preguntat si aquesta experiència li afectaria psicològicament d'alguna manera, som conscients de la importància que pot tenir tot això en un pas tant important en el desenvolupament d'una persona, però pel moment sembla que tot va bé en aquest sentit... l'únic que crida la atenció és que quan l'hem d'agafar per canviar algun bolquer o vestir-lo, s'enfada molt i vol fugir tota l'estona com si creies que li farem alguna trastada, per sort, com qualsevol nen petit, ell viu el present, sense pensar en un després o en un abans, aixi que en punt acabem la tasca torna a riure i jugar com si res.

La punció de medul·la va anar molt bé i dilluns vam tornar per fer analítica i concretar quan començaríem l'última etapa de quimio, finalment es va decidir començar aquella mateixa nit, aixi que a la tarda vam ingressar a l'hospital, ell estava molt animat, li agrada molt explorar el seu entorn i va passar les darreres hores del dia recorrent tota la planta i l'habitació amunt i avall xutant una pilota.

Aquest mati li han posat la quimioteràpia intratecal, no ha estat una experiència gens agradable però tot ha anat bé i ell ha acabat adormit durant unes hores, ara ens queden per davant 6 racions de quimio, tant sols desitgem que la intratecal no li doni mal de cap i que l'Ara C no hi faci molta febre.

El Nadal a casa.

Doncs finalment, en contra de tot pronòstic la fi del món no va arribar o almenys cap cataclisme ens va donar de ple per tant, durant els propers dies la nostra vida continuaria com fins ara. La primera analítica de control no va sortir tant bé com ens hauria agradat, aixi que afrontaríem les festes de Nadal sense grans concentracions familiars, personalment això no em va suposar cap gran sacrifici però la veritat és que ens hagués anat molt bé envoltar-nos de familiars i fer uns quants riures, per sort en Nerac encara és molt petit com per tenir consciència del que aquestes festes representen per als nens.

Poc a poc, anem sortint d'aquella sensació d'apatia constant i intentem gaudir dels moments, realitzem petites sortides per airejar-nos i realment ens va molt bé, l'altre dia en Nerac va conquerir el búnquer del Carmel, va ser una excursió molt divertida, també ens vam apropar a veure el llums de la torre AGBAR però el Nerac no estava gaire motivat.

Quan el càncer o alguna altre experiència com aquesta et toca aprop es pren una gran consciència de voler gaudir el moment i viure la vida, no obstant, en la nostra realitat tenim la sensació de anar tatxant el dies, els deixem córrer ràpidament, com si estiguéssim a l'espera d'algo millor, crec que això és un sentiment amb certa lògica però també és molt contradictori...

Conscients d'això amb la Milena finalment vam decidir fer una mica de Nadal i en un tres i no res, improvitzàvem un pessebre amb algunes joguines, fins hi tot ens vam muntar l'arbre amb llumets i tot! Per suposat el 25 de Desembre va cagar el tió, els dies abans li explicàvem al Nerac com ho havia de fer, donàvem menjar al tió i practicàvem això de donar garrotades, s'ha de dir que d'aquesta última part en Nerac és tot un expert.

Aprofitant aquests dies de tranquil·litat a casa, vam recordar que ens quedava pendent una tasca molt important, anar a donar sang, la veritat és que abans de tot això ignoràvem completament la importància d'aquestes donacions, és un proces ràpid i en poc més de cinc minuts s'està fent una aportació que pot salvar vides, no vull ni pensar el que hagués passat si en Nerac no hagués rebut les seves dosis d'hemoglobina o plaquetes quan ho havia necessitat. Les donacions de sang son imprescindibles i animo a tothom a que com a mínim, ho feu una vegada en la vida.

Avui hem fet de nou l'analítica de control i estem molt contents, tot ha sortit perfecte i la doctora ens ha dit lo bé que en Nerac està responent al tractament! El dia 9 farem de nou la punció de medul·la.

En Nerac coneix a Els Catarres!!!

Finalment, després de 12 dies, els neutròfils d'en Nerac començaven a donar senyals de voler pujar, havien augmentat una mica aixi que la doctora va decidir posar-li la 'injecció de factor de creixement per ajudar a que pugessin lo suficient com per poder marxar a casa.

Aquests últims dies ja comença a notar-se ben fort el tema dels Nadals a l'hospital, amb els pares que he pogut parlar sobre aquest tema es coincideix amb un cert passotisme per aquestes dates, no obstant tots volem poder donar la il·lusio i la alegria que aquestes festes poden suposar per als nostres fills, i a l'hospital s'esforcen de tot cor per poder fer-ho, si més no, dimecres vam tenir l'agradable visita del Pare Noel, va portar regals i caramels per a tots els nens! El Nerac va quedar molt estranyat de veure aquell home vestit de vermell i amb aquella barba tant llarga, va ser molt divertit.

Dijous al mati, van fer l'analítica de control al Nerac, esperàvem amb certa impaciència el resultat, ja que aquell mateix dia tindríem una visita molt esperada, venien Els Catarres! Des de molt petit hem posat les seves cançons al Nerac, és molt divertit veure com balla donant petits saltets amb el cul mentre escolta la seva música o veu els seus videoclips, amb la Milena sempre bromegem dient que el Nerac es el quart Catarra.

Durant el llarg del mati vam anar perseguint la infermera per si ja tenien els resultats, esperàvem que les seves defenses haguessin pujat lo suficient com per poder portar al Nerac a veure el concert, “no le pidas peras al Olmo” deia la infermera Joana ja cansada del nostre assetjament. Erem just davant la porta de l'habitació quan vam veure apropar-se la doctora, es dirigia cap a nosaltres i amb un somriure ens va dir... “voleu portar al Nerac a veure Els Catarres oi?, doncs hi podreu anar amb la condició de que després marxeu cap a casa” va ser una noticia realment genial, estàvem molt contents de poder marxar, fins hi tot a la Milena se li va escapar alguna llagrimeta mentre ens abraçàvem davant la doctora.

Mentre s'ultimaven els preparatius del concert, el Nerac va poder estar amb l'Alba, és una noia que comparteix la mateixa leucèmia que ell, la Mieloblàstica, i ha estat recentment trasplantada de medul·la.

Després de dinar va arribar l'hora, el Nerac es veia cara a cara amb en Jan, l'Èric i la Roser, se'ls mirava però no acabava de caure en qui eren, d'altra banda aquell moment era el primer en 13 dies que sortia de l'habitació per tant, també estava algo desorientat, ens va fer molta il·lusió que coneguessin al nostre fill. El concert va ser molt divertit, al principi el Nerac se'ls mirava atentament i semblava que ja els reconeixia però després d'escoltar algunes cançons va caure dormit, estava massa cansat.

Cap a les 18:00h sortíem de l'hospital, aquest cop deixàvem enrere amb molta alegria el que havia estat un dia genial, però també marxàvem amb certa llàstima per deixar enrere companys als que els hi tocaria passar les festes aïllats en una habitació i als que res de el que hi poguessis dir, podria servir com a alleugerant.

Dies llargs.

Els dies van seguir passant lentament sense que els famosos neutròfils d'en Nerac augmentessin, per tant no ens va ser estranyar que apareguessin mocs i algunes dècimes de febre, a més vam tenir algun petit problema amb l'agulla del port a cath que se li va sortir dues vegades en 48h. En general el seu estat d'ànim es bo però també se'l nota molt agobiat d'estar tancat tot el dia, d'altra banda, nosaltres ens veiem immersos en un estat d'apatia permanent, fem esforços per estar contents, ja queda menys per acabar el tractament i el nostre petit va evolucionant favorablement, però estem molt cansats, farts de veure'l i fer-lo patir cada cop que hi fem trastades necessàries per curar-lo.

L'Altre dia ens van portar un dibuix per colorejar d'aquells que diuen “Bon Nadal”, la planta ja és plena de decoracions nadalenques i amb la Milena ens vam adonar que ja havíem passat per la decoració d'estiu, la de tardor i ara la de hivern - nadal, i és que tot i que nosaltres estem en una mena d'estrany letarg el temps segueix passant, i adonar-se d'això és una bona esperança per veure que aviat tot quedarà enrere.

17 de desembre va ser el meu aniversari, el dia abans va venir familia i varem estar xerrant i fent broma, va anar molt bé fer uns riures i per que no... rebre un regalet, a més la Em ens va portar un braç de gitano per celebrar-ho! Recordo que li vaig dir al Nerac que el millor regal que podria rebre era que en l'analítica els seus neutròfils haguessin augmentat prou com per anar cap a casa, però no... estaven a zero!!! és a dir... no tenia res de defenses, va ser un pal que vaig rebre a un riure d'aquells que es fan per no plorar.