El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dilluns, 15 d’octubre del 2012

Tornem a l'Hospital.


Ja som a dilluns 15 d'Octubre i tornem a l'hospital, a primera hora hem anat a que facin un ecocardio al Nerac, és important que el cor estigui bé per rebre el tractament. Després hem anat a l'hospital de dia on la doctora Pardo ens ha explicat fil per randa com seria aquesta tanda de quimioteràpia, li em fet un munt de preguntes i ens ha respost clarament a tot, la veritat és que hem sortit de la visita molt més tranquils.
Estàvem neguitosos perque semblava que aquesta tanda seria més forta, el protocol de curació per al nostre cas es de poca durada en total, però el tractament es més intens.
Cap a les 19:00h em ingressat de nou a l'hospital, precisament a la mateixa habitació, sorprenentment el Nerac es veu molt content, ha caminat per tota l'habitació sense parar. Nosaltres ara reprenem de nou cures que ja havíem oblidat com el control de beures, els pipis, femtes, la medicació per als ronyons o les gotes per al ulls. A les 12:00 comencem amb el suero.


diumenge, 14 d’octubre del 2012

Aprofitant el temps.


L'ultim cap de setmana abans de començar el tractament  intentàvem gaudir-lo al màxim, van venir tiets i avis de visita, vam jugar amb en Nerac al columpi de la terrasa i també li vaig fer un munt de petons, no fos cas que dilluns ens “enxufesin” de nou la mascareta. Tenia les piles ben carregades per tirar endavant els propers dias, però la mare no estava tant optimista com jo. Era diumenge al vespre, el Nerac ja era al llit i nosaltres estàvem tirats al sofà, jo estava realment desconnectat quan em vaig voltar a mirar la mare, ella no estava bé, els seus ulls relaxàvem la seva preocupació pel nostre fill, li vaig intentar transmetre  la tranquil·litat i l'optimisme que jo sentia en aquell moment, per desgràcia això mai se m'ha donat gaire bé.
Una de les coses que més ens dolen és el fet de tornar a sotmetre al Nerac a la quimioteràpia, bàsicament per que ara es troba bé i sabem que el tractament el pot deixar fet pols, no volem que pateixi, però sí volem que es curi i salvi la vida hem de fer-ho.
D'altra banda, sentim una forta impotència al no poder fer res per a que el nostre fill es curi, el tractament per quimioteràpia deixa el paper dels pares en segon terme,  no podem fer res per accelerar el procés de curació, però potser si que podem alleujar les molèsties psicològiques amb la nostra companyia. 
El nostre paper és ser al costat del nostre petit en tot moment, calmar-lo quan estigui neguitós, alleujar els seus plors i sobretot intentar prevenir possibles infeccions, en aquest últim haig de dir que la mare ho estat fent molt bé, neteja les verdures i fruites amb Amukina, sempre procura que tot estigui ben net i es recorda d'administrar-li el xarop preventiu d'infeccions que ens van receptar, el Septrin.


divendres, 12 d’octubre del 2012

La punció de medul·la.


Ahir vam anar a l'hospital de dia, havíem de fer de nou una punció d'os per veure com va la medul·la, això serviria per determinar quan i quin tractament l'hi posarien en la propera tanda de quimioteràpia. Vam aixecar-nos ben aviat per que primer havien de treure-hi una mica de sang per l'analítica, el Nerac havia d'estar en dejú per la sedació de la punció, estava una mica neguitós, no li agrada dur la mascareta tanta estona i segurament tenia gana i sed. Finalment es va dormir als braços de la mare, minuts més tard, venia l'equip que faria l'extracció, el fet de que estigués dormit va ser genial ja que pràcticament no es va adonar de res, jo vaig poder estar amb ell durant tot el proces, em va agradar molt poder ser-hi i donar un cop de mà aguantant la mascareta de gas.
Avui ja ens han donat el resultat previ de l'extracció, sembla que tot està bé, és una gran noticia! dilluns ja començarem la segona tanda de quimioteràpia.


diumenge, 7 d’octubre del 2012

Junts el tres.


Quan estàvem a l'hospital, tenia un cert recel en tornar cap a casa, allà sentia que el Nerac estava controlat, en bones mans, si passava qualsevol urgència o necessitava alguna cosa com sang o plaquetes l'atendrien al moment, a casa seriem nosaltres qui hauríem de vigilar que tot anés bé.
Ara que som a casa i les coses van bé, em costa la idea de tornar a ingressar a l'hospital, sento que tornem a ser una família i el nostre fill és feliç.
Estar a casa ens ha posat de nou les piles, sobretot al Nerac, sembla que a crescut molt en tots els sentits, se'l veu més eixerit, més gran i ha après a aixecar-se tot sol sense recolzar-se en cap lloc! ens sentim molt orgullosos del nostre fill. També ens esta anant molt bé amb la mare per xerrar i veure les coses amb una mica de perspectiva, reconciliar la comunicació i gaudir del moment. La veritat es que aquests darrers dies no havia estat “La alegria de la huerta”.



divendres, 5 d’octubre del 2012

Cap a casa!


Finalment el dia 4 d'Octubre, 39 dies més tard del nostre ingrés es van donar l'alta, durant el llarg dels anteriors dies ja havíem tingut dos possibles donades d'alta però els neutròfils d'en Nerac no ho van permetre. Aquest cop era de debò, marxàvem cap a casa!
Ja féia dues setmanes que els nostres gatets eren “de colònies” a casa la iaia Reme, teníem el pis ben net i preparat per rebre el nostre petit, marxar de l'hospital era sens dubte una gran alegria però juntament amb aquest sentiment, s'aferrava una gran por “ i si li agafa febre?” “i si no està bé i no ens adonem?”.
Sembla mentida la quantitat de coses que vam acumular aquests dies a l'hospital, joguines, menjar, roba... vam tornar amb el cotxe ben ple.
Havíem imaginat molts cops la reacció d'en Nerac a l'entrar a casa, ens l'imaginàvem eufòric però el cert es que no va fer ni un soroll, tenia els ulls ben oberts i es mostrava una mica tímid amb l'entorn, semblava com si no acabés de creure on era però s'ens dubte se'l notava feliç i nosaltres també ho estàvem, per fi tots tres junts de nou a casa. A la tarda vam estar jugant i donant voltes per tota la casa, ho volia explorar tot, anava i venia caminant tot sol amb el seu estil desequilibrat i no parava de cridar de content, per la nit vam dormir tots tres al llit, el Nerac era al mig i amb la mare bromejàvem sobre les seves “posturetes”.