Passem pàgina.

Avui plou, és un típic dia gris de tardor, però per nosaltres avuí és un dia ple de claror i llum, avuí es un dia on comença una nova etapa, girem la darrera pàgina d´aquest llibre, avuí per fi hem tret el portacath!

He donat moltes voltes per decidir-me a escriure aquest últim post, em perdonareu que sigui breu peró entrar de nou en el blog em fa recordar moments difícils que sincerament no em ve de gust reviure, i és que quanta més distància hem deixat al temps, més dol el record. Però crec que m'ho dec a mi mateix, al Nerac i a les persones que van seguir o seguiran en un futur la nostra petita i intensa història.

No entraré en detalls d'aquesta darrera trastada que en Nerac ha hagut d'afrontar, que com sempre ha superat amb molt de caràcter i valentia.

Avuí ens hem retrobat amb vells amics, alguns d'ells herois que encara continuen lluitant amb dents i urpes contra aquesta malaïda malaltia, també hem coincidit amb gent de l'hospital, metges, enfermers, personal de manteniment etc , que van ajudar a que la nostra lluita fos més agradable, gràcies, moltes gràcies de tot cor al personal de l'Hospital de Sant Pau.

Ah! i moltes gràcies també als nostres nous amics, els Pallapupas, amb ells el dia d'avuí ha estat infinitament més fàcil, gràcies per la grandesa del vostre cor y per la música amb que heu acompanyat al Nerac fins a quiròfan.

La nova vida.

Com ja sabreu, ara fa un any les nostres vides rebien un cop molt dur, en Nerac començava el tractament de quimioteràpia per leucèmia i va finalitzar-lo amb èxit el darrer mes de febrer, des d'aleshores han passat moltes coses, per descomptat la més important de totes, és que els resultats de les analítiques de control han anat sortint bé! No obstant us explicaré algunes de les històries més destacables que hem viscut des de l'ultim post.

Al poc temps de la sortida de l'hospital, vam rebre una trucada d'en Jan, un dels musics del grup Els Catarres, ens proposava sortir en una de les postals del nou disc POSTALS! Per descomptat vam dir que si, ens va semblar una idea excel·lent i d'aquesta manera va ser com en Nerac va aparèixer en el nou disc del seu grup preferit. Ha estat tot un orgull formar part d'alguna manera en aquest disc tant ple d'optimisme, en Jan, l'Eric i la Roser son unes grans persones, i això es nota en les seves cançons.

El passat 22 de setembre havia de ser una data inoblidable, era segon aniversari d'en Nerac però aquest dia també coincidia amb la data de boda d'en Kike i la Nidia, la germana de Milena i tieta d'en Nerac, però és clar, la noticia inesperada de la seva malaltia va fer posposar aquest esdeveniment indefinidament. No puc ni imaginar la tristesa i frustració que devien sentir els nuvis al tenir que cancel·lar la boda, més per un motiu tant dolorós i tant aliè a la seva relació de parella. Tot i aixi ells ho tenien molt clar, no els importava aplaçar la data, preferien esperar a que en Nerac es recuperés i tots poguéssim celebrar aquest dia amb la il·lusió que es mereixia. I aixi va ser, finalment el 11/05/13 es va celebrar la boda, en Nerac va ajudar a portar els anells, la nuvia anava molt guapa i tots ho vam passar molt bé! Va ser genial veure tants somriures en aquells mateixos rostres als que mesos enrere havíem vist patir tant, sens dubte va ser una celebració molt emotiva.

La següent noticia ve per l'altre cantó de la família, el 16/03/13 va néixer l'Àngel, el cosinet d'en Nerac i fill del meu germà Denis. L'Àngel encara és molt petit i no es fan gaire cas entre ells però estic segur que de aquí un temps seran uns grans companys de joc i aprendran molt l'un de l'altre, sempre he dit que el meu nebot te cara de bon tio i no ho dubto pas que aixi serà. Quan va néixer en Nerac, recordo que just l'instant després de que ens donessin la noticia sobre la Sindrome de Down, va entrar el meu germà Denis per la porta de l'habitació, ell va viure de aprop aquella angoixa i desconcert que es viu al rebre una noticia com aquesta just moments després del part. Quan vaig saber que ell esperava un fill, vaig desitjar que no prengués com a referent aquell moment que havíem viscut junts, que tot i no ser tant dramàtic com us podríeu imaginar, si que no va ser pas gaire agradable.

Durant tot aquest temps hem intentat fer un munt d'activitats amb el Nerac, però personalment crec que hi va haver una de realment important, al 22 de Juny vam participar en la acció “valora la vida” que organitzava la Fundació Josep Carreras per l'ajuda contra la leucèmia, va ser una gran experiència i tot un èxit, ens alegrem molt de haver aportat el nostre petit gra de sorra per a complir amb els objectius que aquesta acció pretenia obtenir, uns objectius que gràcies a tots, es van complir sobradament.

Per ultim us explicaré una mica com ha anat l'evolució d'en Nerac aquests darrers mesos. Com vaig comentar al darrer post, la passió per a redescobrir el món del que havia estat aïllat tot aquest temps va ser sorprenent, de fet aquesta excitació crec que el va portar a un estat d'estrés permanent que va acabar per superar-lo, no suportava estar envoltat de multituds, no tenia autocontrol en espais grans i aixo es traduïa en rabietes constants i en desafiaments de comportament, a més va deixar de dir paraules, ja no deia res de res... tan sols “mama”. Peró el temps va anar passant i poc a poc el comportament d'en Nerac va anar estabilitzant-se, seguia sense dir una paraula però semblava comprendre més del que ell podia comunicar. Ara però estem molt contents, fa un parell de dies a tornat a fer noves articulacions de veu i esperem que finalment es llanci a xerrar, d'aquesta manera podrà afrontar el seu nou repte amb molta mes força, per que el dia 12 comença l'escola! (P3).

Sense por.

Ara ja fa més d'un mes que som casa i en Nerac tot i que encara està ben pelat, sembla com si res hagués passat aquests darrers mesos, està molt actiu, li encanta descobrir coses noves i sortir al carrer, sempre es para a fer nous amics, xerra amb qualsevol i persegueix a tots els animals que ens trobem, és molt divertit sortir a passejar amb ell. El 14/02/2013 dia dels enamorats, van fer la punció de medul·la, tot va anar bé i tret de les molèsties que podríem esperar d'una intervenció com aquesta, en Nerac estava bé, és un campió! Era evident que aquesta prova era molt important, molt més que les anteriors puncions, ja que el tractament de quimio havia acabat i calia esperar que la medul·la sortís neta, sense cèl·lules cancerígenes, la espera del resultat no havia de fer-nos parar bojos, tot indicava que aniria bé, aixi que amb la Milena vam anar reprenent de nou les nostres vides, tornar a la feina i gaudir del Nerac el màxim possible.

Finalment, ahir al mati a l'hospital ja tocant al migdia, la doctora ens va donar el resultat, la medul·la estava neta i l'hemograma també havia sortit bé!!! ja ens havíem estat fent a la idea de que tot anava bé, ja que de manera contrària ens haurien avisat molt abans, per tant aquell moment en el que ens donaven la noticia va passar quasi desapercebut, sense intenses emocions ni temps ralentits, nomes un Nerac nerviós i uns papes amb ganes de descansar.

Ja estàvem a casa i en Nerac dinava assegut en la seva cadireta, mirava uns dibuixos al ordinador i jo li anava donant cullerades d'estofat, estava tranquil, em mirava tot somrient i continuava assaborint el seu menjar, en aquell moment va ser quan em vaig adonar de la importància d'aquest dia, i es que feia tan sols uns mesos la Milena i jo estàvem en aquella mateixa sala d'estar, plorant i abraçant-nos per que creiem que el nostre petit s'estava morint... però ara era al nostre costat, feliç i ple de vida. No vaig poder evitar emocionar-me perquè sens dubte em passat per una de les pitjors situacions que pot tenir una família, ha estat un proces dur, en el que hem estat molt nerviosos, hem tingut por, ens hem avorrit, hem rigut i sobretot hem après molt de com afrontar els obstacles que pots trobar a la vida, i tot gràcies a l'actitud d'en Nerac que fins hi tot en els moments més difícils ha sabut mantenir el seu gran somriure. Malgrat tot, estic molt content per haver pogut ser al seu costat tot aquest temps.

Estem d'acord en que ara mateix tampoc podem enlairar els braços i dir ben fort que hem vençut la leucèmia, no serà fins d'aquí un any, en la propera punció de medul·la on veurem si efectivament això es aixi. No obstant, tenim molt clar que no viurem amb la por del fantasma de la recaiguda, no per que no sigui una realitat, si no per que li devem al Nerac i a nosaltres mateixos el viure sense por i gaudir del dia a dia tal i com ho fa ell. Son temps difícils i sembla que tothom ho està passant malament per una raó o altre, però m'agradaria poder llençar un missatge d'optimisme per a mi mateix i per a tots vosaltres, fa uns mesos creia seriosament que perdia al meu fill, però ara és al meu costat, viu i donant guerra! si això ha estat possible tot pot ser-ho.

Tot i les adversitats, mai deixeu de somriure. (almenys intentem-ho)

Ens donen l'alta!

Com en anteriors cops, la espera de la pujada defenses es va començar a allargar, passaven els dies sense que res canvies i la monotonia del dia es feia molt pesada, però dijous van donar senyals de pujar! Estàvem molt contents, a més, aquella tarda li posarien factor, és a dir, que les possibilitats de marxar divendres eren molt elevades i vam caure en l'error de fer-nos il·lusions, el mati de divendres, mentre esperàvem els resultats de l'analítica que ens permetria anar cap a casa, es va fer molt llarg, els minuts i les hores semblaven eterns i l'habitació cada cop ens estrenyia més, però res, al final no ens van donar l'alta.

El dissabte va passar sense cap novetat però diumenge per fi va arribar la noticia esperada, ens donaven l'alta! Sens dubte això ens va arreglar el dia, no esperàvem que ens fessin fora un diumenge, però aixi va ser, en un tres i no res ja erem a casa, aquest cop sense perspectives de tornar a ingressar de nou, la habitació en la que havíem passat aquests darrers dies quedava buida i com un record efímer, tant sols hi deixàvem les marques dels dits d'en Nerac al vidre de la finestra. És clar que no es tractava d'un comiat definitiu, per endavant encara ens quedarà la punció de medul·la i controls analítics mensuals durant el proper any, però la nostra nova vida entorn a l'hospital semblava que havia arribat a la seva fi, ja no hauríem de sopar entrepans o fer torns de nit, dèiem adéu a una experiència que sens dubte hagués estat molt mes difícil sense el gran ajut de la família i per suposat, la simpatia i amabilitat amb la que ens han estat tractant tots els treballadors de Sant Pau, sobretot m'agradaria remarcar aixo últim, ja que ser agradable o carinyós amb els pacients i familiars no es un requisit per a ser un bon professional a l'hospital, és molt d'agrair l'entusiasme que hi posen els treballadors tot i les retallades.

Baixant leucòcits.

Els nostres pronòstics van fallar, era cert que en l'analítica de dilluns es reflectia que en Nerac ja havia començat la baixada però per el moment no era prou com per quedar-nos hospitalitzats, aquell mati també van posar la dosi d'antibiòtic i vam tornar a casa fins al mati següent. Dimarts ja ens van treure el tractament d'antibiòtic i a més van començar a administrar-li factor, durant questa setmana hauríem d'anar cada dia a l'hospital per controlar l'analítica i continuar amb el factor, feia una mica de mandra anar-hi cada dia... però això no suposava cap problema per al Nerac, cada mati sortia per la porta de casa ben content i somrient, emocionat per explorar un món infinit de noves sorpreses, és una sort que la seva actitud sigui tant encomanable.

Passaven els dies i tot anava bé, però divendres ja va necessitar una transfusió de plaquetes, ell però es trobava perfectament, a més no va fer falta que ens quedéssim a l'hospital, en punt va finalitzar la transfusió vam tornar a casa com si res.

Ja de cara al cap de setmana, la seva palidesa era més que evident, segurament li faran transfusió de sang, comentàvem amb la Milena, el cert és que durant aquests dies he de confessar que vaig fer-me il·lusions de que potser passaríem la baixada a casa però ahir dilluns, ja ens vam quedar hospitalitzats, les seves defenses eren pràcticament inexistents i l'hemoglobina estava molt baixa, “però d'on treu la energia aquest nen?” deia la doctora amb l'analítica a la mà mentre observava la frenètica activat d'en Nerac, tota la estona corria amunt i abaix, saludava als amics de la planta com l'Esperanza o la Chelo, i buscava contínuament a la infermera Isabel, volia que hi jugués amb un ninot porquet del que durant l'anterior setmana s'havia fet quasi inseparable.

En entrar la tarda, ja instal·lats en la cambra d'aïllament li van posar “l'entrecot”, que és com anomenem col·loquialment a la transfusió de sang, i si ja estava prou actiu al mati, a la tarda en Nerac era com una bomba de vitalitat, la seva pell ja lluía un rosadet molt maco i els seus llavis eren vermells com maduixes, va estar jugant tota l'estona però la tarda la va acabar amb un molest mal de panxa.

L'ultima tanda de quimio.

A la mateixa tarda de posar la quimioteràpia intratecal va aparèixer la febre, en Nerac no es trobava gens bé, i com en anteriors tandes d'Ara C també li va fer reacció cutània. Estàvem relativament tranquils, era normal que en Nerac es trobés malament i manteníem els dits creuats perque no pugés molt la febre. Aquella nit la vaig passar amb ell, va ser una nit molt llarga i contínua d'interrupcions, quan no sonava la màquina del suero era la de l'Ara C, i per rematar-ho vam haver de punxar al Nerac per fer-li un cultiu ja que la febre continuava pujant, a part d'això, ell va dormir d'una tirada. Al llarg del dia van aparèixer llagues a la boca que van fer que no pugués menjar amb normalitat, ja estàvem una mica amoïnats per ell, no estava gens fi, però no oblidàvem que això entrava dins de la normalitat i sobretot, que aquesta era l'ultima tanda de quimio!

Al mati de dimecres, quan vaig arribar a l'habitació, vaig saludar la Milena des de l'ull de bou de la porta, encara eren tots dos al llit i ella tenia cara de no haver dormit gaire bé, de sobte vaig veure com el turmell d'en Nerac s'enlairava ben amunt i queia de ple a la barbeta de la Milena, va ser molt graciós! Vaig entrar tot rient, però la gràcia se'm va tallar de cop en veure que el Nerac estava connectat a una bomba d'antibiòtic, no podia ser! Això confirmava que encara ens estaríem uns dies més a l'hospital, es veu que en l'hemocultiu havia sortit una contaminació per estafilococ.

L'última dosi de quimio va arribar, estàvem molt contents i tal com esperàvem, en punt va acabar la quimio, va començar a trobar-se millor, la febre va desaparèixer i les llagues van millorar moltíssim, ja en el dia de dissabte podíem dir que es trobava perfectament i avui diumenge, després d'administrar-li l'antibiòtic, ens han donat l'alta! Estem molt contents d'haver deixat la quimio enrere però ens preocupa una mica l'aspecte pàl·lid d'en Nerac, ens fa sospitar que demà al mati, quan tornem a l'hospital de dia a fer l'analítica ens faran quedar de nou, degut a la baixada de cèl·lules sanguínies que té lloc uns dies després de la quimio.

Després de tants dies a casa.

Aquests darrers dies hem estant gaudint d'una enyorada normalitat a casa, en alguns moments semblava que el nostre dia a dia ja estava molt lluny de la nostra experiència amb la leucèmia, tant sols en moments en els que la seva salut prioritzava havíem de recordar que no podia estar envoltat de gaire gent o que ens hi jugàvem molt si agafava un constipat, sense anar gaire lluny, aquest mateix diumenge vam apropar-nos a veure el mar però feia tant de fred que no vam estar-hi més de 5 minuts, ell però s'ho va passar molt bé veient ocells, gossos i ciclistes, és genial redescobrir el món a través dels seus ulls.

El Nerac ens continua sorprenent amb comportaments de nen gran, poc a poc va deixant enrere el nadó que era fa tant sols 4 mesos, resulta que li agrada molt jugar a futbol i no se li dona gens malament! cada cop fa més bromes i repeteix noves paraules. Molts cops m'he preguntat si aquesta experiència li afectaria psicològicament d'alguna manera, som conscients de la importància que pot tenir tot això en un pas tant important en el desenvolupament d'una persona, però pel moment sembla que tot va bé en aquest sentit... l'únic que crida la atenció és que quan l'hem d'agafar per canviar algun bolquer o vestir-lo, s'enfada molt i vol fugir tota l'estona com si creies que li farem alguna trastada, per sort, com qualsevol nen petit, ell viu el present, sense pensar en un després o en un abans, aixi que en punt acabem la tasca torna a riure i jugar com si res.

La punció de medul·la va anar molt bé i dilluns vam tornar per fer analítica i concretar quan començaríem l'última etapa de quimio, finalment es va decidir començar aquella mateixa nit, aixi que a la tarda vam ingressar a l'hospital, ell estava molt animat, li agrada molt explorar el seu entorn i va passar les darreres hores del dia recorrent tota la planta i l'habitació amunt i avall xutant una pilota.

Aquest mati li han posat la quimioteràpia intratecal, no ha estat una experiència gens agradable però tot ha anat bé i ell ha acabat adormit durant unes hores, ara ens queden per davant 6 racions de quimio, tant sols desitgem que la intratecal no li doni mal de cap i que l'Ara C no hi faci molta febre.

El Nadal a casa.

Doncs finalment, en contra de tot pronòstic la fi del món no va arribar o almenys cap cataclisme ens va donar de ple per tant, durant els propers dies la nostra vida continuaria com fins ara. La primera analítica de control no va sortir tant bé com ens hauria agradat, aixi que afrontaríem les festes de Nadal sense grans concentracions familiars, personalment això no em va suposar cap gran sacrifici però la veritat és que ens hagués anat molt bé envoltar-nos de familiars i fer uns quants riures, per sort en Nerac encara és molt petit com per tenir consciència del que aquestes festes representen per als nens.

Poc a poc, anem sortint d'aquella sensació d'apatia constant i intentem gaudir dels moments, realitzem petites sortides per airejar-nos i realment ens va molt bé, l'altre dia en Nerac va conquerir el búnquer del Carmel, va ser una excursió molt divertida, també ens vam apropar a veure el llums de la torre AGBAR però el Nerac no estava gaire motivat.

Quan el càncer o alguna altre experiència com aquesta et toca aprop es pren una gran consciència de voler gaudir el moment i viure la vida, no obstant, en la nostra realitat tenim la sensació de anar tatxant el dies, els deixem córrer ràpidament, com si estiguéssim a l'espera d'algo millor, crec que això és un sentiment amb certa lògica però també és molt contradictori...

Conscients d'això amb la Milena finalment vam decidir fer una mica de Nadal i en un tres i no res, improvitzàvem un pessebre amb algunes joguines, fins hi tot ens vam muntar l'arbre amb llumets i tot! Per suposat el 25 de Desembre va cagar el tió, els dies abans li explicàvem al Nerac com ho havia de fer, donàvem menjar al tió i practicàvem això de donar garrotades, s'ha de dir que d'aquesta última part en Nerac és tot un expert.

Aprofitant aquests dies de tranquil·litat a casa, vam recordar que ens quedava pendent una tasca molt important, anar a donar sang, la veritat és que abans de tot això ignoràvem completament la importància d'aquestes donacions, és un proces ràpid i en poc més de cinc minuts s'està fent una aportació que pot salvar vides, no vull ni pensar el que hagués passat si en Nerac no hagués rebut les seves dosis d'hemoglobina o plaquetes quan ho havia necessitat. Les donacions de sang son imprescindibles i animo a tothom a que com a mínim, ho feu una vegada en la vida.

Avui hem fet de nou l'analítica de control i estem molt contents, tot ha sortit perfecte i la doctora ens ha dit lo bé que en Nerac està responent al tractament! El dia 9 farem de nou la punció de medul·la.

En Nerac coneix a Els Catarres!!!

Finalment, després de 12 dies, els neutròfils d'en Nerac començaven a donar senyals de voler pujar, havien augmentat una mica aixi que la doctora va decidir posar-li la 'injecció de factor de creixement per ajudar a que pugessin lo suficient com per poder marxar a casa.

Aquests últims dies ja comença a notar-se ben fort el tema dels Nadals a l'hospital, amb els pares que he pogut parlar sobre aquest tema es coincideix amb un cert passotisme per aquestes dates, no obstant tots volem poder donar la il·lusio i la alegria que aquestes festes poden suposar per als nostres fills, i a l'hospital s'esforcen de tot cor per poder fer-ho, si més no, dimecres vam tenir l'agradable visita del Pare Noel, va portar regals i caramels per a tots els nens! El Nerac va quedar molt estranyat de veure aquell home vestit de vermell i amb aquella barba tant llarga, va ser molt divertit.

Dijous al mati, van fer l'analítica de control al Nerac, esperàvem amb certa impaciència el resultat, ja que aquell mateix dia tindríem una visita molt esperada, venien Els Catarres! Des de molt petit hem posat les seves cançons al Nerac, és molt divertit veure com balla donant petits saltets amb el cul mentre escolta la seva música o veu els seus videoclips, amb la Milena sempre bromegem dient que el Nerac es el quart Catarra.

Durant el llarg del mati vam anar perseguint la infermera per si ja tenien els resultats, esperàvem que les seves defenses haguessin pujat lo suficient com per poder portar al Nerac a veure el concert, “no le pidas peras al Olmo” deia la infermera Joana ja cansada del nostre assetjament. Erem just davant la porta de l'habitació quan vam veure apropar-se la doctora, es dirigia cap a nosaltres i amb un somriure ens va dir... “voleu portar al Nerac a veure Els Catarres oi?, doncs hi podreu anar amb la condició de que després marxeu cap a casa” va ser una noticia realment genial, estàvem molt contents de poder marxar, fins hi tot a la Milena se li va escapar alguna llagrimeta mentre ens abraçàvem davant la doctora.

Mentre s'ultimaven els preparatius del concert, el Nerac va poder estar amb l'Alba, és una noia que comparteix la mateixa leucèmia que ell, la Mieloblàstica, i ha estat recentment trasplantada de medul·la.

Després de dinar va arribar l'hora, el Nerac es veia cara a cara amb en Jan, l'Èric i la Roser, se'ls mirava però no acabava de caure en qui eren, d'altra banda aquell moment era el primer en 13 dies que sortia de l'habitació per tant, també estava algo desorientat, ens va fer molta il·lusió que coneguessin al nostre fill. El concert va ser molt divertit, al principi el Nerac se'ls mirava atentament i semblava que ja els reconeixia però després d'escoltar algunes cançons va caure dormit, estava massa cansat.

Cap a les 18:00h sortíem de l'hospital, aquest cop deixàvem enrere amb molta alegria el que havia estat un dia genial, però també marxàvem amb certa llàstima per deixar enrere companys als que els hi tocaria passar les festes aïllats en una habitació i als que res de el que hi poguessis dir, podria servir com a alleugerant.

Dies llargs.

Els dies van seguir passant lentament sense que els famosos neutròfils d'en Nerac augmentessin, per tant no ens va ser estranyar que apareguessin mocs i algunes dècimes de febre, a més vam tenir algun petit problema amb l'agulla del port a cath que se li va sortir dues vegades en 48h. En general el seu estat d'ànim es bo però també se'l nota molt agobiat d'estar tancat tot el dia, d'altra banda, nosaltres ens veiem immersos en un estat d'apatia permanent, fem esforços per estar contents, ja queda menys per acabar el tractament i el nostre petit va evolucionant favorablement, però estem molt cansats, farts de veure'l i fer-lo patir cada cop que hi fem trastades necessàries per curar-lo.

L'Altre dia ens van portar un dibuix per colorejar d'aquells que diuen “Bon Nadal”, la planta ja és plena de decoracions nadalenques i amb la Milena ens vam adonar que ja havíem passat per la decoració d'estiu, la de tardor i ara la de hivern - nadal, i és que tot i que nosaltres estem en una mena d'estrany letarg el temps segueix passant, i adonar-se d'això és una bona esperança per veure que aviat tot quedarà enrere.

17 de desembre va ser el meu aniversari, el dia abans va venir familia i varem estar xerrant i fent broma, va anar molt bé fer uns riures i per que no... rebre un regalet, a més la Em ens va portar un braç de gitano per celebrar-ho! Recordo que li vaig dir al Nerac que el millor regal que podria rebre era que en l'analítica els seus neutròfils haguessin augmentat prou com per anar cap a casa, però no... estaven a zero!!! és a dir... no tenia res de defenses, va ser un pal que vaig rebre a un riure d'aquells que es fan per no plorar.

Ens traslladem.

Els primers dies van passar sense cap novetat, el Nerac estava content i nosaltres tot i que no donàvem salts d'alegria també estàvem contents, si més no, estàvem força tranquils amb el que ens esperava, erem a la mateixa habitació de l'ultima hospitalització, per tant continuàvem matant el temps “espiant” als veïns del bloc del costat i jugant amb en Nerac.

Dijous a la nit cap a la una de la matinada va entrar l'infermera Eli i em va dir que hauríem de canviar d'habitació, la planta és plena en aquesta època de l'any i aquests canvis sobtats són algo normal, d'entrada pensava que es tractava d'una broma, ja que el seu to de veu em va fer dubtar, però no, la cosa era de debò, aixi que vam haver de traslladar tots els trastos a la nova habitació, per sort el Nerac no es va enterar de res i va mantenir-se adormit tota la nit. Aquesta nova habitació, era una de les cambres d'aïllament de la planta, es tracta d'una habitació amb accés més restrictiu i amb un petit espai a l'entrada que l'aïlla del passadís, a més també tenen un sistema de ventilació especial que afavoreix la salut dels pacients trasplantats de medul·la.

Al mati següent quan el Nerac va despertar, es va seure al llit i després de fer-hi un glop d'aigua va observar el seu nou entorn, va girar el cap a la dreta... a l'esquerra... al sostre... em va mirar... i va soltar un fort xisclet amb riure! Va ser molt graciós veure com s'havia adonat de que havíem fet el “cambiazo”mentre dormia.

De baixada i a l'hospital.

La setmana després de que ens donéssin l'alta va ser molt tranquil·la, potser una mica massa i tot, estàvem molt contents de que el Nerac es trovés bé però es feia molt agobiant no poder sortir de casa amb ell, portar-lo a fer un tomb al parc o a qualsevol altre lloc, sempre l'hem dut amb nosaltres a tot arreu i ens ho passàvem molt bé. Un dia amb la Milena vam fer una escapada per comprar un abric per mi, el que tenia no abrigava gens aixi que ens vam apropar a un centre comercial, estava ple de nens amb els seus pares, familiars o amics i nosaltres sols, estàvem junts però trobàvem molt a faltar la presència del Nerac, tot i que anar de compres és un ritual que detesto, estic segur que amb ell ens ho hauríem passat molt bé, tenim moltes ganes de que acabi tot això i dur-lo a veure coses.

Ja era divendres i tocava l'analítica de seguiment, durant aquests dies el Nerac hauria d'haver entrat en la fase de baixada i aixi va ser, però vam poder anar cap a casa amb un “suficient” justet, dilluns tornaríem a fer-ne un altre però hauríem d'estar alerta per si notàvem alguna senyal de que hagués empitjorat. Dissabte al mati veiem que tenia algunes petèquies noves per al seu cos, no tenia febre, per tant no hi vam donar més importància, però a la tarda va despertar de la migdiada amb sang a la boca, li sagnaven les genives i sens dubte era una senyal de que tenia molt baixes les plaquetes. Com no era la primera vegada que ho veiem vam apropar-nos a l'hospital amb la certesa de que necessitaria alguna transfusió, en arribar van fer-nos esperar en un lloc apartat de la sala d'espera que estava abarrotada de nens tossint, és molt important tenir aïllat dels altres nens als pacients  immunodeprimits.

Després de posar de nou l'agulla al port a cath per extreure-hi la sang, vam estar esperant més de dues hores el resultat, el Nerac jugava tota l'estona però se'l veia neguitós d'estar tancat al Box. De berenar es va menjar unes galetes de xocolata, es va embrutir tot però va disfrutar molt, l'escena recordava molt a la d'aquell 27 d'Agost en la que encara no coneixíem el diagnostic d'en Nerac, era pràcticament igual sols que aquest cop ja sabíem el que hi havia. Finalment es va confirmar la transfusió de plaquetes, a la que se li afegia transfusió de sang mes hospitalització amb aïllament, a la una de la matinada entràvem a l'habitació de planta.

La estada més curta.

Dilluns a la tarda haviem d'ingressar de nou per començar la tercera tanda de quimioteràpia, eren les 18:30, ja era fosc i feia algo de fred, però vam decidir anar a peu fins l'hospital per a que el Nerac pogués gaudir una mica dels seus últims minuts de llibertat, estava molt content, mirava els llums dels cotxes i els hi cridava quan passaven pel seu costat. Com el Nerac sempre fa nous amics, ens va parar a saludar el senyor taxista que aquell mateix mati ens havia portat fins el depòsit de cotxes de la Vall de Hebron, si aquell dia se'ns va endur el cotxe la grua, no oblidem mai que sempre es pot ser més pringat.

En arribar a l'hospital van fer-nos entrar a la que seria la nostra habitació, ens tocaria el cantó dret, aixo voldria dir que les nostres infermeres i auxiliars serien unes altres, tampoc és que suposi un problema però vulguis o no, sempre es crea un vincle amb les persones que cuiden per la salut del teu fill, en tot cas estàvem encantats d'estar amb altres treballadors de la planta. D'altra banda, en aquest cantó les vistes son quelcom més depriments, des de la finestra podem veure un mur amb les finestres del bloc del costat, mirant-ho d'una altra manera, ens podrem distreure com el protagonista de “La ventana indiscreta”.

A les 24:00h el Nerac va començar amb la primera dosi d'Ara C.

 

Al mati següent, vam posar la quimioteràpia intratecal i aquest cop, si que vaig poder estar al costat d'en Nerac durant tot el procés. Ens van fer passar a una habitació de l'hospital de dia, la mare el sostenia als seus braços i el calmava mentre s'ultimaven els preparatius de la intervenció, tot just després d'administrar-li un sedant, el Nerac es va quedar pràcticament adormit, el seu cos inert quedava sotmès a les mans dels metges. Tot seguit el vam posar en posició per poder introduir l'agulla, jo li aguantava els braços i mirava atentament com li extreien liquid cefaloraquidi i posaven la quimio, sens dubte era una escena no apta per a ments aprensives, a la que se li afegien els sons de crits muts que en Nerac deixava escapar rere de la seva màscara de gas, tot i la mala passada el procés va ser ràpid i precís.

Al llarg de la tarda, el Nerac va estar una mica neguitós, aquesta intervenció sol donar mal de cap, no oblidem que la quimioteràpia intratecal es posa per poder atacar les cèl·lules cancerígenes que podríen quedar amagades al cervell i als genitals, si... per el que sembla, sona tant malament com senta.

Unes 24h més tard de començar la quimioteràpia, el Nerac va començar a sentir les primeres conseqüències del tractament, tenia arcades, no menjava gaire i va aparèixer de nou la febre alta. Sens dubte el pitjor moment va venir el dimecres a la tarda, es trobava realment malament, als símptomes mencionats anteriorment se li va afegir una reacció cutània per tot el cos, ens preparàvem doncs per afrontar la que podria ser una llarga nit de vòmits i febre. Va ser una gran sorpresa veure com va dormir tota la nit d'una tirada i sense gens de febre, va despertar com nou! d'aquesta manera les hores van anar passant sense que el Nerac tingués molèsties, estava molt simpàtic i jugava tota l'estona, ja havíem deixat enrere el temible Ara C i només ens quedaven dues dosis d'una quimio de color blau barrufet, mai no l'havíem vist abans i no sabíem com li sentaría al Nerac, per sort tot va anar bé i divendres a les 17:30 va entrar la doctora per donar-nos l'alta.

El Nerac estava molt content, va sortir per la porta de l'hospital amb un gran somriure amagat sota la seva mascareta, estàvem deixant enrere la que havia estat la estada més curta d'aquest procés. Aquella nit, mentre en Nerac dormia a casa, un grup de treballadors de Sant Pau passaríen la seva segona nit d'acampada al hall de l'hospital, com a protesta per les retallades. En salut i en vides NO es retalla!

Tornem a l'hospital?

La nit del diumenge no va ser gaire animada, sabíem que trigaríem uns quants dies en tornar a estar junts però al mati següent, més animats, vam tornar a l'hospital de dia per fer l'analítica al Nerac, com havien de deixar posada l'agulla del port a cath vam posar-li una crema analgèsica que ens van recomanar, però potser no li va fer gaire efecte, va plorar i es va enfadar molt, algo que tampoc ens va sorprendre ja que això, en aquest procés sol ser el pa de cada dia. Potser va ser això el que va fer que tornéssim cap a casa més pansits, gairebé sense parlar, quina mandra haver d'acostumar-se de nou a veure plorar al Nerac! Diuen que aquest tipus d'experiències fan a un més fort, doncs la veritat és que preferiria ser més feble i estalviar-li la mala passada al meu fill. També podríem parlar de si el fet de ser més fort equival a ser menys sensible o és relatiu a l'adaptació del patiment, en tot cas, aquí ho deixo per si algú vol pensar-hi...

Al mig dia mentre el Nerac feia la migdiada ens van trucar de l'hospital, en l'analítica es veia que les defenses encara estaven en proces de pujada, per tant hauríem d'esperar una setmana més per començar la quimioteràpia, tampoc és que fos una bona noticia però en aquell moment ens va animar molt pensar que tindríem una setmana més per a gaudir del Nerac a casa.

L'alegria no va durar gaire, ja que dimarts al mati, el Nerac, després d'una llarga nit de dormir força malament va despertar amb febre i diarrea, aixi que vam tornar de nou a l'hospital, van treure-li sang del port a a cath i del braç per fer cultius, també vam haver de portar una mostra de femtes i vam començar un tractament amb antibiòtics que li aniríem posant per mitjà del port a cath durant quatre dies. Les primeres 24h van ser les pitjors, la febre va pujar a 38,6ºC, tremolava i es queixava tota l'estona, però finalment tot va quedar en un indesitjable mal de cap.

Punció de medul·la.

Dijous a primera hora del mati vam tornar a l'hospital de dia, com altres vegades, el Nerac estava en dejú per fer l'analítica i la punció de medul·la, podem dir que no va ser un matí ideal per al Nerac. Mentre esperàvem els metges que farien la punció vam aprofitar per sortir a jugar a un parc que hi ha a la planta, va ser divertit, el Nerac anava i venia d'un racó a l'altre, es va cansar tant que vam haver de canviar-li la mascareta, estabva xopa de saliva. Després, com ja veiem que estava massa nerviós per la gana i la son el vam fer dormir, era perfecte ja que l'altre vegada va anar molt bé que estigues adormit.

En arribar els metges, la Milena que tenia als braços el Nerac, va fer-se càrrec de la màscara de gas, amb l'enrenou de l'habitació, el Nerac es va despertar aixi que intentàvem distreure'l amb cançons, però ell estava enfadat, no volia la mascara de gas i s'ensumava que alguna cosa poc agradable hi faríem. Finalment, després d'en “Joan Petit com balla” es va relaxar i el van posar al llit, aquest cop jo em vaig quedar en un racó als peus del llit i la Milena continuava aguantant la mascara al capçal del llit. Van començar amb la punció i quin mal moment va passar el Nerac... plorava molt, però no crec que sentis dolor, anava sedat i tenia posat el calmant en la zona de la punció, no obstant, no li agrada gens que l'immobilitzin, jo el sentia queixar-se i veia com movia els seus peus encongint els ditets, la cara de la mare era com un mirall en el que hi podia veure el reflexe d'en Nerac.

El procés va ser molt ràpid i van poder extreure una bona mostra, aixi que en un tres i no res la Milena i el Nerac ja eren fortament abraçats, en punt ens vam quedar sols a l'habitació es va tranquil·litzar i fins hi tot va menjar una mica.

La doctora ens van confirmar que dilluns començaríem de nou la quimioteràpia, fa molta mandra però no hem de oblidar que ja estem a la meitat del tractament i baixant! Ara, tot i que el temps no està ajudant gaire intentem disfrutar i saborejar al màxim cada segon que som a casa amb el Nerac, algo aixi com quan et menges un petit suise...

Per cert, avui el Nerac a jugat amb el seu cosí Angel !!!

Enlloc com a casa.

Per fi som de nou a casa després de 26 dies a l'hospital, és genial despertar-se i tenir al Nerac i la Milena al meu costat. Aquest cap de setmana el temps no ha estat gaire bo, tota l'estona plovent... però dissabte al mati vam poder complir una promesa que li teniem feta al Nerac, dur-lo a fer un tomb per la muntanya amb la seva moto, s'ho va passar d'allò més bé, reia molt i tenia els ulls ben oberts mirant-ho tot. Som a dilluns i amb tant sols 3 dies que estem a casa, ja hem pogut notar un gran canvi en el Nerac, està molt xarraire i pregunta per el nom de tot el que troba al seu abast, bé... de fet ell encara no parla normalment però utilitza el seu propi llenguatge, és molt graciós.

Al mati hem anat a l'hospital de dia per fer l'analítica, pobre... una altra punxadeta, però els resultats han sortit molt bé i dijous ens han donat hora per la propera analítica i fer de nou la punció de medul·la. També ens han comentat com seria la propera tanda de quimioteràpia, li posaran de nou l'Ara C i amb una dosi més intensa, esperem que aquest proper cop no li senti malament, almenys que no sigui pitjor.

A casa-a-a-a-a-a!!!

Ahir al mati, el Nerac va despertar de molt bon humor, ha apres a fer l'indi (A-A-A-a-a-a...) i no parava de fer-ho, estava molt graciós. Tocava fer analítica per veure com havia funcionat aixoò del factor, personalment creia que els neutròfils haurien augmentat lo suficient com per treure'ns l'aïllament, però cap a les 12:00 va entrar per la porta la doctora, no duia mascareta posada aixi que volia dir que portava bones noticies o que anava distreta, per sort es tractava de lo primer! En entrar per la porta va dir “com ho teniu per marxar cap a casa avui?” els seus neutròfils estaven a 2800! dos dies abans estava a 20 (lo normal es de 1500 en amunt). Va ser una gran sorpresa, realment no ho esperàvem, vam començar a recollir tota l'habitació que tornava a estar ben plena de juguets i trastos, de sobte em vaig adonar que amb tot l'estrés que duia al cap, se m'havia oblidat completament fer-li un gran petó al Nerac, és clar ara no calia dur la mascareta!.

A la tarda el Nerac va estar jugant per tota la casa amb el avis, estava molt content de retrobar-se de nou amb el seu ambient, les seves joguines i la seva habitació. Després de sopar, va caure profundament dormit, no es va despertar en tota la nit.

Posem Factor

Els dies segueixen passant sense que les defenses d'en Nerac augmentin, es per això que els metges han decidit finalment administrar-li “factor”, es tracta d'una injecció que ajuda al cos a crear defenses (els neutròfils). Per motius mèdics que se m'escapen totalment no se dir exactament per què no li posaven abans... en tot cas, en teoria això hauria d'accelerar la seva recuperació.

Ahir al mig dia mentre el Nerac dinava va venir la Joana (infermera dels matins) per treure l'agulla del port a cath, era una bona noticia ja que volia dir que no hauria de dur posat l'incòmode apòsit, estaria molt més lliure i podria dormir millor! Per desgràcia, el Nerac no ho veia de la mateixa manera, així que com sempre es va enfadar molt, no li agrada que li manipulin aquella zona però la Joana va saber consolar-lo amb una forta abraçada, a l'hospital s'estimen molt al Nerac.

La Castanyera.

Ahir, 31 d'Octubre, va ser el dia de la castanyada i les voluntàries de l'hospital ens tenien reservada una bona sorpresa. Com ja havia comentat anteriorment, el dimecres realitzen musicoterapia per al nens però aquest dia, es van disfressar de castanyera i van repartir panellets i castanyes per les habitacions de la planta, va ser molt divertit. No deixa de d'impressionar-me l'il·lusio i les ganes d'ajudar que tenen les voluntàries de l'hospital. Mentrestant, el Nerac segueix sense remuntar i continuem amb l'aïllament, estem molt cansats de dur la mascareta, dur-la posada ens ofega en molts sentits, tot sigui per a que el nostre petit es recuperi lo abans possible. També continuem treballant junt amb les iaies per a que el somriure de'n Nerac no deixi d'il·luminar-nos, l'Em va portar-li un cavallet per a que hi pugi el Nerac, es molt divertit veure'l galopejar al seu damunt, es posa molt seriós, se sent gran. Veritablement el Nerac esta canviant, poc a poc esta deixant de ser un nadó per a convertir-se en un nen petit, sense anar més lluny, aquest mati ha menjat cereals agafant-los tot solet de la bossa i duent-los a la boca, es un pas molt important per a controlar la motricitat fina que tant poc domina. Ànims Nerac!

Nyanyos i morats.

Continuem amb la baixada d'en Nerac, com sempre em de donar gràcies (gràcies a qui...?) a que no ha perdut la gana ni el bon humor i per el moment, en aquesta tanda de quimioteràpia, nomes ens ha fet falta una transfussió de plaquetes a part de la de sang. Contràriament, el seu aspecte no deixa de ser un reflexe de la seva malaltia, te el cos ple de petites ferides com punxades o esgarrapades que mai cicatritzen del tot, a més l'altre dia es va fer un nyanyo al front que cada dia canvia de color, totes les seves cames estan plenes de petits moradets per causa de falta de plaquetes.

No passa ni un sol dia en que em senti mes orgullós del meu fill, tinc molt que aprendre de la seva actitud front la vida, sempre amb el seu somriure i sempre amb les seves ganes de superació i de viure. Amb tant sols dos anys de vida, ell m'ha ensenyat molt, gràcies fill.